Paroles d’aidants

Après avoir été l’aidante de la tante de son mari, Claudie devient celle de son père, atteint de la maladie d’Alzheimer. Isolement, épuisement, culpa­bilité, manque de moyens. Elle s’aperçoit très vite qu’ils sont nombreux à vivre les mêmes situations et fonde la Compagnie des aidants. Cette communauté va mettre à la disposition de l’association un annuaire de bénévoles pour les missions ponctuelles et une bourse d’échange de matériel d’occasion. Dans son livre, Claudie Kulak raconte son histoire, mais prodigue surtout des conseils très utiles aux 11 millions d’aidants en France, qui se reconnaîtront dans de nombreux témoignages. Autre guide, celui de Blandine Bricka, qui recense les solutions, les initiatives prises pour surmonter les difficultés. Ainsi des ateliers « cinéma » créés par l’association Jade (Jeunes aidants ensemble), dans l’Essonne, où les enfants et adolescents qui soutiennent leur(s) parent(s) ou leur fratrie peuvent trouver du répit pendant les vacances scolaires grâce à une équipe de professionnels qui les accompagnent dans la réalisation d’un film. Les personnes concernées peuvent aussi trouver une écoute à la Maison des aînés et des aidants, à Paris, où une dizaine de professionnels sont formés à cette problématique. Des aidants souvent contraints, malgré eux, de mettre leur proche en institution : pour s’occuper 24 h sur 24 d’une personne dépendante, la prestation d’une auxiliaire de vie peut coûter jusqu’à 10 000 € par mois. Enfin, un troisième ouvrage tente une approche plus psychosociale et critique de l’aidance.

Car le choix des mots est important, et certaines personnes ne se reconnaissent pas dans le terme, banalisé mais néanmoins controversé, d’« aidant ». Par ailleurs, l’aide n’est pas toujours un fardeau. Sans nier les facteurs de risque pouvant augmenter leur charge physique et mentale, certains aidants y trouvent du plaisir et une gratitude, voire un sens à leur vie. Attention, donc, à la tendance actuelle qui consiste à les enfermer dans une catégorie et à les faire parler d’une seule voix : un aidant n’est pas seulement quelqu’un qui… aide.