« Une réelle alternative à l’Institut médico-éducatif ». C’est en ces termes que Catherine Legrain définit Cap inclusion. Lancé en novembre 2020, ce dispositif expérimental est le fruit de son histoire personnelle. Celle d’une maman qui a choisit de s’occuper de son fils de 12 ans atteint d’une maladie génétique – le syndrome de l’X fragile – en tant que particulier-employeur. « Une expérience de vie », dit-elle. Mais non sans difficultés. Alors, avec son association « X Fragile, et si demain », elle s’est rapprochée de l’agence régionale de santé (ARS) des Hauts-de-France et du Groupement des associations partenaires d’action sociale (Gapas) pour créer un dispositif qui soit le plus proche de l’accompagnement qu’elle offrait à son fils. Une expérimentation inédite en France. Il s’agit de proposer un suivi individualisé au plus près des besoins et attentes des enfants en situation de handicap et de leurs familles.
Une équipe mobile, encadrée par une psychologue, accompagne dix jeunes dans leurs lieux de vie et aide les familles dans cette démarche inclusive. Les critères d’admission sont l’âge (entre 2 et 20 ans), la zone géographique (vivre à Lille, Roubaix ou Valenciennes et environs) et une reconnaissance de handicap supérieur ou égal à 80 % par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Et ce, pour tous types de handicap.
Les enfants peuvent bénéficier d’un éducateur jusqu’à dix heures par jour (2 500 heures annuelles) selon des horaires modulables. « L’accompagnement est programmé en fonction des attentes et des besoins exprimés par les familles, détaille Catherine Legrain. Si le jeune est inscrit à l’école, il sera forcément suivi à ce moment-là. Mais l’éducateur peut aussi être appelé pour une sortie à la piscine ou à la patinoire, ou pour se rendre dans les structures de petite enfance, les lieux de soins et de rééducation. L’objectif est que, malgré son handicap, le jeune soit le mieux inséré possible dans la société. » Cet accompagnement prévoit aussi des périodes de répit, autant que nécessaire, et il est entièrement financé par l’ARS.
L’équipe compte exclusivement des professionnels qualifiés (éducateurs ou moniteurs-éducateurs diplômés avec une expérience dans le monde du handicap) et est supervisée par une psychologue spécialisée en analyse appliquée du comportement. « Une fois par semaine, je vais voir comment l’éducateur travaille avec le jeune. J’apporte un regard extérieur, des recommandations pour qu’il adopte les bonnes pratiques, explique Margot Bertolino. J’évalue aussi les compétences des jeunes afin d’établir leur projet individuel d’accompagnement avec des objectifs à atteindre tout au long de l’année. En ce moment, par exemple, nous apprenons à certains comment se laver et s’habiller tout seuls. »
L’expérimentation est prévue pour durer trois ans mais « l’objectif est que ce type de dispositif essaime dans toute la France pour offrir une liberté de choix aux familles, aspire Catherine Legrain. Nous devons rester maîtres de l’avenir de nos enfants. »