Sur le bord de la route

Alexandre a été diagnostiqué autiste à 5 ans. Le début d’un combat quotidien pour sa maman, terrassée par la nouvelle, avec la sensation vertigineuse de basculer dans un autre monde. A la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, le documentaire de cette maman journaliste, diffusé sur France 5, dénonce le retard de la France dans la prise en charge et l’accompagnement de l’autisme. Un trouble du développement qui revêt des formes plus ou moins sévères et qui concerne un enfant sur 100 et 700 000 personnes en France. Mais seulement 30 % des jeunes autistes vont à l’école en milieu ordinaire contre 80 % dans les autres pays occidentaux ; 95 % des adultes n’ont pas d’emploi alors que des autistes Asperger sont recrutés ailleurs, à commencer dans la Silicon Valley. Des constats qui démontrent que notre pays est bien loin du dépistage précoce, recommandé par la Haute Autorité de santé, et qui n’a lieu le plus souvent que vers 6 ans, après des années perdues pour l’évolution des enfants. Dans les familles, comme pour d’autres handicaps, les mères sont le plus souvent en première ligne : « Tous les matins, je me lève en me disant : “Il ne faut pas que je meurs” », souligne l’une d’elles. Des mères que certains psychanalystes continuent de culpabiliser en les accusant de tous les maux. « Vous n’avez pas créé de liens in utéro, allez à la piscine en tenant votre enfant dans les bras pour qu’il revive le liquide amniotique », s’est entendu conseiller Domitille. Frédérique, la maman de Thibault, a dû reprendre son fils adolescent à la maison et arrêter de travailler car l’institut médico-éducatif qui l’a accueilli durant trois ans n’arrivait plus à gérer ses crises. « Les autistes sévères ne sont pas les bienvenus » et 10 000 familles se retrouvent sans solution du jour au lendemain. Faute de structures, la France exporte ses autistes en Belgique dans des établissements privés financés par l’assurance maladie. Depuis 2005, les plans « autisme » se succèdent. Le dernier en date permettra-t-il de mettre fin à cette situation aussi cauchemardesque qu’ubuesque ?