Environ 10 % de la population espagnole souffre d’un handicap, « ce qui signifie que dans plus de 3 millions de foyers, il y a une personne handicapée qui, selon le type et le degré de son handicap, bénéficie de plus ou moins de support dans sa vie quotidienne », constate l’association Convives con Espasticidad. Pour aider les familles touchées, l’association publie le premier Guide pour la gestion active du handicap, un document dans lequel sont partagées réflexions et expériences permettant autant de mettre un visage sur l’invalidité et ses conséquences que de « fournir les clés pour mener une vie pleine à partir des perspectives scientifiques offertes par la psychologie cognitivo-comportementale. »
Rédigé en partenariat avec l’Université nationale d’enseignement à distance (Uned), le guide entend aussi sensibiliser le reste de la population espagnole aux difficultés rencontrées par les personnes handicapées et leurs familles. « Nous pouvons changer notre attitude à leur égard », veut croire Claudia Tecglen, psychologue et présidente de Convives con Espasticidad. Et d’insister sur l’importance de cette publication à l’heure de l’épidémie de coronavirus. Selon un rapport dirigé par la fondation Once sur « l’impact du Covid-19 sur les personnes handicapées », 58 % de ces dernières ont vu leurs rendez-vous et leurs examens médicaux annulés ou reportés ; 52 % ont détérioré leurs habitudes alimentaires et 34 % leur état de santé…
« 75 % de la population espagnole n’a guère de contact direct avec le handicap, ce qui signifie que 36 millions de personnes ne savent pas quels sont leurs besoins, leurs capacités ou leurs obstacles. Les administrations publiques, le secteur privé, les entités sociales et les personnes handicapées et leurs familles sont chacune à leur façon responsables de cette culture », martèle de son côté Jesús Celada, directeur général des politiques publiques espagnoles du handicap au ministère des Affaires sociales, et auteur de l’avant-propos du guide.
Dans ce dernier, la cellule familiale est d’abord explorée dans ses réactions face au handicap et à la restructuration des rôles qu’il entraîne, car « ceux classiques du père, de la mère et des frères et sœurs sont souvent bouleversés ». Les auteurs tentent de livrer des clés pour comprendre pourquoi des couples se renforcent face à l’épreuve quand d’autres explosent, ou comment des frères et sœurs parviennent – ou pas – à assumer un rôle « d’adulte soignant qui les accable ou les fait se sentir coupables ».
« Comment minimiser l’impact du handicap d’un enfant sur l’intimité et la sexualité du couple ? » s’interroge également le guide, qui multiplie les points d’entrées : « Après le handicap, le changement que vit un parent qui devient le principal dispensateur de soins est complet, et sa routine se voit réduite presque exclusivement à la tâche de s’occuper de l’enfant. Celle qui incombe à l’autre peut être de ramener l’argent à la maison, dans une situation où les dépenses se multiplient et où les ressources sont réduites. Tous ces changements et bien d’autres peuvent rendre l’intimité du couple en souffrance, à la fois affective et sexuelle. »
Le manuel explore ensuite les différents styles éducatifs et les « familles surprotectrices », les rapports entre frères, sœurs et handicap, l’importance primordiale du jeu pour les enfants handicapés, le défi de l’estime de soi, avant de proposer des pistes pour améliorer ses compétences sociales et développer « l’art de savoir se relier aux autres ».