« L’importance fondamentale » des savoirs expérientiels

« Les flots d’informations en continu pouvaient être source d’anxiété », reconnaît Lorène Gilly, responsable du suivi des politiques publiques au sein de l’association France Alzheimer, lors de son intervention au cours de la visioconférence de l’Espace éthique Ile-de-France. « Nous avons eu parfois quelques difficultés à trier les informations contradictoires par rapport à des mesures spécifiques prises par le gouvernement. » A l’instar de nombreux acteurs du secteur social et médico-social, Lorène Gilly déplore le fait que le gouvernement et certaines administrations avaient du mal à faire redescendre les mesures, à définir un cadre national précis qui puisse être interprété sur le terrain par l’ensemble des acteurs. « Une agence régionale de santé nous a appelés au secours pour faire le lien et clarifier le cadre national, alors que l’on attendait la même chose des acteurs politiques », raconte-t-elle. « Il y a une ambivalence du rôle des corps intermédiaires, associatifs, ordres des médecins, des pharmaciens… D’un côté, ils ont un rôle extrêmement riche, positif, nécessaire pour faire redescendre l’information sur le terrain, servir d’instances de réflexion, de régulation pour éviter l’uniformisation qui est délétère. D’un autre côté, on a écho des incohérences entre ces différents organismes : l’ARS ne dit pas la même chose que l’ordre des médecins ou que le ministère de la Santé. Que faut-il croire ? Que faut-il faire ? Les directeurs d’établissements médico-sociaux étaient parfois perdus sur les règles à respecter », a souligné Sébastien Claeys. Pour le responsable de la médiation Espace éthique Ile-de-France, la crise sanitaire a toutefois mis en exergue « l’importance fondamentale » des savoirs expérientiels des gens sur le terrain et des personnes concernées. « Ces savoirs enrichissent la discussion et permettent de ne pas avoir une uniformi­sation, une bureaucratisation qui peut avoir des aspects positifs, mais aussi des aspects négatifs en termes de mise en œuvre des politiques sur le terrain », considère Sébastien Claeys. Lorène Gilly reconnaît que le partage sur le vécu des familles et celui des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en établissement a été essentiel. « Ce savoir, cette expérience nous sert aussi pour les échanges des familles entre elles. Cela permet d’avoir du recul et d’affiner cette communication depuis la première vague. »