Ce besoin de répit dessine en creux une forme d’inégalité sociétale majeure. N’importe qui peut partir en vacances. On en a le droit. Mais un aidant ne peut pas en raison de la lourdeur de l’accompagnement prodigué. Régulièrement, un aidant sacrifie ses activités sociales, et parfois professionnelles, pour s’occuper de son proche. Il ne sort plus, se renferme. Il se coupe du monde. Sa santé en est atteinte. Il faut donc les identifier et anticiper le moment où ils vont craquer pour ne pas avoir à gérer un éventuel burn-out.
On peut trouver des formats adaptés et faire du sur-mesure. Beaucoup de choses formidables existent déjà. Cela peut être un accueil de jour, un accueil de nuit, une prise en charge à domicile, en établissement, le week-end, sur plusieurs jours, pendant des vacances. Cela peut aussi être du soutien psychologique. Il y a aussi des formats beaucoup plus innovants, notamment le baluchonnage(1).
Il y en a beaucoup. Quand on regarde les taux d’occupation des places en répit, ils ne sont pas de l’ordre de 100 %. C’est bien qu’il y a un problème. Il faut donc mieux communiquer pour mieux connaître les solutions existantes. Il n’est parfois pas accessible en raison de certains freins administratifs. Il y a trop de paperasse à remplir. C’est compliqué d’obtenir du répit. Par exemple, pour une situation de handicap, il faut souvent obtenir une notification de la MDPH [maison départementale des personnes handicapées]. Or il s’agit d’un dossier extrêmement long. Ce parcours doit être simplifié.
Il y a aussi tout un travail à faire sur la perception de la qualité du service rendu et sur la culpabilité et la culpabilisation. L’aidant se doit d’être dans une posture sacrificielle et ne pas se plaindre. Or c’est normal, humain, naturel d’avoir besoin de souffler quand on prend en charge une situation de perte d’autonomie assez lourde.
Il y a aussi un reste à charge, bien souvent, pour les familles. D’autant que lorsque l’on parle de solutions, c’est souvent de l’aide à très long terme, qui s’étale parfois sur des dizaines d’années. Le reste à charge pèse d’autant plus sur les finances personnelles de l’aidant. Aider coûte cher.
Sur le moment, elle ne fait qu’aggraver la situation. Elle a explosé le besoin de répit des aidants. Ils sortent de la crise complètement exsangues. Maintenant, à Je t’Aide, notre travail est de faire en sorte que les aidants ne soient pas oubliés. On entend des remerciements pour beaucoup de catégories de la population et on s’en félicite. Le personnel soignant a évidemment joué un rôle incroyable. Les caissières, les éboueurs… tous ces invisibles ont été remerciés. C’est génial. Pour les aidants, jusqu’à présent, nous n’avons rien eu.
On doit réaliser que la société a permis de tenir grâce aux personnes citées précédemment mais aussi grâce aux aidants. Au début de la crise, il a fallu faire le vide dans les hôpitaux pour augmenter les capacités d’accueil en service de réanimation. On a donc appelé des familles pour qu’elles deviennent, de fait, aidantes. Elles ont pris en charge des personnes qui jusque-là étaient hospitalisées. Elles n’avaient aucune formation pour s’occuper pendant deux mois d’une personne qui avait besoin de soins quotidiens. Elles ont dû improviser.