Plus d’une famille sur deux (54,4 %) se dit mécontente du suivi médical de son enfant pendant le confinement, et les trois quarts d’entre elles disent avoir assuré les soins rééducatifs. Voilà ce qu’expriment les 2 000 foyers qui ont répondu à l’enquête flash « Echo » menée par un regroupement d’associations (Fédération française des associations d’infirmes cérébraux, Fondation Paralysie cérébrale…), des établissements de soins et des sociétés de recherche sur le handicap.
Même si la thématique est majeure, cette rupture dans la continuité des soins n’est pas le seul dommage subi par les personnes vivant – ou s’étant retrouvées – à domicile durant ce printemps confiné. Toutes les associations interrogées rapportent que, bien qu’il soit trop tôt pour connaître l’exacte ampleur des dégâts, l’inquiétude est présente : « Je redoute ce que l’on va découvrir lorsque les domiciles vont s’ouvrir complètement. Je n’ai aucune idée de la gravité de la situation pour le moment, mais je sais qu’on va trouver des situations dégradées », confie Malika Boubekeur. La conseillère nationale « compensation, accès aux droits et autonomie » à l’association APF France handicap a analysé des remontées de terrain issues de plus de 80 départements. Et deux situations assez différentes s’en dégagent.
Parmi les personnes confinées à domicile, évoquons en premier lieu la situation de celles qui ont quitté leur établissement du fait de la crise sanitaire, et parfois de façon volontaire lorsque ce dernier est resté ouvert. Dans ce cas, leurs familles ont dû les prendre en charge. Mais, souvent, ces aidants ont pu manquer de formation pour faire les bons gestes. Et, bien entendu, ils n’ont pas disposé de masques et autres équipements de protection.
Quant à celles et ceux qui, dès avant ce printemps, vivaient à domicile, il leur a souvent fallu se débrouiller avec un nombre réduit d’aides humaines. En raison de l’absence de certains professionnels (problèmes de santé, de transport, de garde d’enfants…), mais aussi parce que nombre de personnes handicapées ont refusé leurs interventions à domicile par peur de la contamination. Cette crainte d’être infecté par le coronavirus alors que l’on se sait vulnérable (avec une forte présence de facteurs de comorbidité comme l’obésité ou le diabète) a également entraîné la quasi-cessation des appels aux fournisseurs d’aides techniques. Ainsi, des fauteuils roulants commandés avant le 17 mars n’ont pas pu être livrés, d’autres n’ont pas été réparés… « Ce qui a pu amener des gens à rester longtemps alités ou à être assis dans des fauteuils bricolés ou ne répondant pas à leurs besoins », regrette Malika Boubekeur.
Quelles que soient les situations de départ, des difficultés communes se posent. Dabord, des problèmes matériels. Et en particulier financiers, si les maisons départementales des personnes handicapées ne remboursent pas les factures liées aux surcoûts de la crise, tel le financement de frais de taxi pour un auxiliaire de vie ayant été privé des transports en commun nécessaires à sa venue. Ensuite, des conséquences psychiques, qui sont à redouter pour beaucoup. L’enquête « Echo » pointe déjà que 45 % des enfants sont affectés par le confinement sur le plan moral et que 55 % d’entre eux ont ressenti des troubles du comportement ou du sommeil.
Les aidants ont aussi été affectés par cette période. La branche « déficience intellectuelle » de l’Unapei fait ainsi part de remontées de parents mis en difficulté. « Le sentiment d’abandon a pu être assez violent, abonde Alain Chatelin, président de la Fondation Paralysie cérébrale. Tout s’est arrêté sans beaucoup de communication. »
La gravité des conséquences futures apparaîtra dans les semaines à venir. Mais une certitude demeure, sur laquelle tous s’accordent : en assurant un suivi, même à distance, les professionnels des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont permis d’éviter le pire. « Ceux qui étaient accompagnés par des équipes structurées, les enfants en établissement par exemple, ont gardé un contact, au moins à distance, se félicite Alain Chatelin. Le lien avec les familles a alors été maintenu. »