Nous demandons aux résidents qui tomberaient malades de ne pas venir. » Voici le message que m’adresse le foyer d’hébergement où vit mon fils de 32 ans, dont je suis le tuteur, alors que l’épidémie de coronavirus inquiète en France. “Ne pas venir”, me dit le foyer, mais venir d’où ? Ce foyer est son domicile. C’était le 6 mars dernier, autant dire il y a une éternité. La question du domicile reste entière. On s’en reparlera en temps utile.
Le hashtag #onnoublierapas a d’ailleurs très vite fleuri sur Twitter, comme pour engranger des rancœurs et accumuler les revendications qui ressortiront le jour “J”. Mais qui peut dire aujourd’hui ce dont on se souviendra à la fin de l’épisode Covid-19 ? Et cette crise nous aidera-t-elle à faire avancer de façon significative les questions qui traversent le secteur du handicap depuis longtemps ?
A coup sûr, le fonctionnement du secteur sera scruté pour voir comment il a traversé la crise et a continué à assurer ses missions.
On aurait à ce jour tendance à penser qu’il est suffisamment solide pour amortir la violence du choc “coronavirus”. Au point que certains établissements viennent en aide aujourd’hui à d’autres services publics plus en difficulté.
Il faudra s’en souvenir au moment du bilan : les “institutions” médico-sociales associatives, souvent décriées au nom de l’inclusion en milieu ordinaire, auront permis de traverser la crise. On veut espérer que l’on aura compris que la désinstitutionalisation généralisée ne peut plus être la doctrine unique.
Mais… Car, oui, il y a un “mais”. Au cœur de la crise, les associations ont géré l’urgence et pris les décisions pour les personnes accompagnées, en s’appuyant sur leurs valeurs, leur sens des responsabilités. Elles l’ont fait avec l’engagement et la compétence qui sont les leurs. Leurs usagers, eux, n’ont eu d’autre choix que de leur faire confiance. Certaines associations ont fermé, d’autres non. A charge pour les personnes handicapées et leurs familles de s’adapter à des stratégies diverses. Prises elles-mêmes dans des difficultés professionnelles, familiales parfois graves, certaines se sont senties bien seules.
Ce qui soulève une importante question. Comment entendra-t-on la voix des usagers du secteur médico-social à la fin de la crise ? Plus de 160 personnes ou organisations siègent au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), mais aucun représentant des près de 500 000 usagers du secteur médico-social.
Nous avancerons vers une meilleure inclusion des personnes et une vraie démocratie dans ces structures seulement lorsqu’il y aura un mouvement fort, reconnu, des usagers.
La loi de 2002 avait créé les conseils de la vie sociale (CVS) qui permettaient de donner une voix aux usagers. La crise s’est passée sans eux. Ils feront à leur manière le bilan du traitement de la crise après coup. Ne faut-il pas passer maintenant aux CVS 2.0 qui soient un espace démocratique renforcé ? Nous aurions tous à y gagner. »
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