Il est des situations plus difficiles que d’autres. La pandémie de coronavirus entraîne une remise en question massive de nos comportements. Le confinement décrété par le gouvernement a des conséquences majeures sur le quotidien des Français. Mais encore plus pour certains d’entre nous. C’est le cas par exemple des aidants Alzheimer. En temps normal, il n’est déjà pas aisé de s’occuper de son proche atteint de la maladie. En période de confinement, des problématiques nouvelles apparaissent. Dans un premier temps cependant, il est important de souligner que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qu’elles vivent en établissement ou à domicile, n’ont pas plus de risques d’être contaminées par le nouveau coronavirus. En effet, les maladies neurodégénératives en elles-mêmes ne font pas partie des pathologies existantes qui augmentent les risques de décéder du covid-19. « Ce n’est pas la maladie qui est un risque. Le risque provient du fait que la personne est âgée, assure le docteur Maï Panchal, directrice scientifique de la fondation Vaincre Alzheimer. Ce qu’il faut bien surveiller, bien faire respecter, ce sont les mesures-barrières. » Et d’insister : « Ne pas suivre les recommandations, les oublier, là est le risque. Certains aidants n’arrivent par exemple pas à retenir des malades voulant absolument aller dehors. Ils sont donc obligés de sortir avec eux… »
Le quotidien des aidants n’en est pour autant pas moins délicat. En effet, l’une des premières problématiques rencontrées, et ce avant même le confinement, est d’arriver à faire comprendre au malade les principes de précautions et les mesures-barrières. « Il faut pouvoir sensibiliser la personne malade à la situation. Il est nécessaire de l’informer, de la responsabiliser mais en ne tenant pas un discours trop anxiogène, renseigne Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne pour l’association France Alzheimer. Le risque est en effet de majorer une angoisse parfois déjà présente chez ces personnes. Je crois qu’il faut considérer qu’il s’agit d’un citoyen comme les autres, qui a un rôle à jouer face à cette situation inédite de pandémie. »
Mais faire comprendre et respecter ces mesures-barrières n’est pas si facile. Nicole, 70 ans, s’occupe de son mari, Guy, 74 ans, atteint de la maladie d’Alzheimer depuis six ans. Si son époux n’est pas encore à un stade trop avancé de la maladie, ces derniers jours n’ont pas été facile à vivre pour elle. A force de répétitions, elle a réussi à faire prendre conscience à son mari de l’importance des gestes-barrières. « Mais depuis qu’on est confiné à la maison, cela devient de plus en plus dur, avoue-t-elle sans fard. Il est malgré tout conscient de la situation dans laquelle nous sommes. Quand le coronavirus a commencé à être sur toutes les chaînes d’infos, j’ai senti qu’il avait conscience de ce que cela représentait. Désormais, il vit avec. Il ne cherche pas à savoir où on en est, comment évolue la situation. »
En période de confinement, les aidants sont confrontés à une autre difficulté. Ils se retrouvent en réalité à être à la fois aidant et soignant parce que les infirmières, les aides-soignantes ou leurs rendez-vous hebdomadaires en accueil de jour, chez le kiné ou l’orthophoniste sont évidemment supprimés. « Les aidants s’occupent donc de leur proche 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. C’est extrêmement dur pour eux », déplore Maï Panchal. Pour mieux supporter la situation, il leur est conseillé de créer de nouvelles habitudes, de nouveaux rendez-vous quotidiens. « Il faut que l’aidant organise des rituels dans la journée, aux mêmes heures, les mêmes gestes, les mêmes activités, confirme Judith Mollard-Palacios. Il faut ritualiser le plus possible les journées, les répéter. Même si la personne ne s’en souvient pas, les rituels rassurent. » Et cette spécialiste de délivrer un dernier conseil : « Plus l’aidant va être dans un état de tension et d’angoisse, plus la personne malade va le ressentir et avoir des comportements d’agitation et d’anxiété. Il faut donc que l’aidant ait des soupapes de décompression, des moments à lui. » Souvent plus facile à dire qu’à faire.