Près de 48 000 personnes en situation de handicap étaient en 2015 encore sans solution d’accompagnement, selon une enquête de l’Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis). Pourtant, des familles ou des personnes qui ont bénéficié d’une notification vers un établissement ou un service spécialisé dans l’accompagnement du handicap décident de ne pas solliciter une admission ou un accompagnement. Quels sont les motifs de ces non-recours ? Est-ce par choix ? Si tel est le cas, quelles sont les motivations de ces personnes ? Est-ce subi ? Et comment y remédier ? C’est à ces questions qu’ont voulu répondre les Creai (centre régionaux d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité) de Nouvelle-Aquitaine, de Bourgogne-Franche-Comté, de PACA-Corse et du Grand-Est dans leur rapport publié fin février.
S’il y a déjà eu de nombreuses études sur cette thématique, celle menée par les Creai a une particularité : elle s’appuie sur le logiciel ViaTrajectoire Handicap (voir encadré). Ce qui offre « un meilleur repérage des personnes en liste d’attente », une meilleure traçabilité de ce que deviennent ces orientations. Concrètement, les quatre organismes ont réalisé des entretiens avec 103 familles (55 adultes et 48 enfants) qui n’ont pas mis en œuvre la notification délivrée par leurs maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Première constatation : 38 % des personnes interrogées (44 % des adultes et 31 % des enfants) indiquent n’avoir jamais fréquenté un ESSMS (établissement et service social et médico-social), « n’avoir jamais, dans leur parcours, bénéficié d’une prise en charge médico-sociale, sanitaire ou sociale ». Une fois cette statistique énoncée, le véritable intérêt de cette enquête est qu’elle permet de dresser une typologie du non-recours. Trois situations apparaissent : les renoncements « subi », « choisi » et lié à un manque d’informations.
« Ce dernier cas [évoqué par 4 % des personnes interrogées, ndlr] correspond aux personnes qui, une fois la notification reçue, n’ont pas compris que c’était à elles de faire les démarches d’inscription auprès des établissements, analyse Bénédicte Marabet, responsable du pôle “études” au Creai de Nouvelle-Aquitaine. Certaines d’entre elles pensent, en effet, que ce sont les structures qui vont les contacter. Ou alors elles ne savent pas vers qui se tourner. Parfois, certaines visitent même les établissements et pensent que cela suffit [pour valider une admission]. » Le non-recours est estimé « subi », dans 42 % des cas, quand les familles ont essuyé un ou plusieurs refus d’ESSMS, quand l’offre notifiée semble inadaptée sans que l’établissement refuse toutefois clairement l’admission, ou encore quand les familles n’ont pas reçu de réponse de l’établissement. Enfin, il y a le non-recours « choisi », évoqué dans 54 % des cas. Cela correspond à la non-adhésion des bénéficiaires ou de leur famille aux principes de l’offre ou au fait que d’autres alternatives d’accompagnement ont été préférées, ou encore que la personne concernée ou sa famille ne sont pas demandeuses. A noter que, comme l’indique le rapport, « le non-recours choisi concerne proportionnellement plutôt les adultes quand le non-recours subi concerne plutôt les enfants ». Parfois, souligne Bénédicte Marabet, « certaines personnes font des notifications de sécurité. C’est-à-dire qu’elles ne veulent pas de prise en charge particulière, mais font une demande “au cas où”, “pour plus tard”, surtout si leur état venait à s’aggraver ou que leur famille ne pourrait plus apporter le même soutien ». C’est ce qu’on appelle un non-recours « temporaire ». Ainsi, 30 % des personnes interrogées estiment qu’elles feront appel un jour à un ESSMS et 45 % n’écartent pas complètement cette possibilité.
Autre constat : 48 personnes ou familles ont été en contact avec une structure après réception de la notification. Si elles sont tout de même en situation de non-recours, cela veut dire qu’il y a une réelle inadéquation de l’offre par rapport à leurs attentes. « Les situations les plus problématiques, c’est quand les familles ont frappé à toutes les portes, ont démarché un nombre important d’établissements et qu’elles n’ont eu que des refus, avance la responsable du Creai de Nouvelle-Aquitaine. Soit parce que l’établissement considérait que le cas était trop lourd et qu’il ne pouvait pas y répondre, soit parce qu’il y a des listes d’attente pléthoriques qui peuvent amener les familles à attendre plusieurs années avant d’avoir une solution. Par exemple, au cours de l’étude, nous avons rencontré une famille qui n’a eu pour seule solution que de placer son enfant de 20 ans en hôpital psychiatrique. Or, depuis qu’il y est, il perd énormément d’acquis et est en régression. Ce type de situation est intolérable. »
Comme le soulignent les auteurs du rapport, il y a « un impensé des politiques, qui oublient que l’offre proposée puisse ne pas intéresser ses destinataires ». Ce qui s’observe, et c’est le dernier constat majeur de cette étude, dans l’absence d’alternative organisée. Et si certaines personnes tentent malgré tout de trouver des solutions autres qu’un ESSMS, « elles sont peu épaulées ». Que ce soit financièrement, structurellement ou professionnellement. Dès lors, comment arriver au « zéro sans solution » souhaité de longue date par les gouvernements successifs ? « Il n’y a pas de baguette magique, affirme Bénédicte Marabet. On ne va pas y arriver en quelques mois ou en le décrétant. C’est un mouvement bien enclenché depuis quelques années et qui repose sur énormément de facteurs : la formation des professionnels, la mise en place de modes d’accompagnement innovants, une meilleure prise en compte des attentes des personnes concernées au premier titre, l’assouplissement de certains protocoles d’accès aux accompagnements… »
ViaTrajectoire est un service public, gratuit et sécurisé, qui propose une aide à l’orientation personnalisée dans le domaine de la santé et du médico-social pour personnes âgées ou en situation de handicap. Son module « Handicap » permet aux personnes concernées, à partir de la notification d’une décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes en situation de handicap (CDAPH), d’identifier un établissement ou un service médico-social pouvant l’accompagner. ViaTrajectoire permet également d’envoyer électroniquement la notification de décision d’orientation aux services et établissements du choix de la personne, et de suivre l’avancement de son admission.