Son bac mention « très bien » en poche, Chloé, 21 ans, a fait en 2019 sa rentrée à Sciences Po Grenoble (Isère). Et ce en dépit d’un handicap lourd : un manque d’oxygène au cerveau à la naissance lui vaut une paralysie cérébrale, et fait d’elle une jeune femme tétraplégique et privée de parole. Elle a donc besoin, et en permanence, d’une aide tant pour ses études que pour les gestes de la vie quotidienne. Fin février, elle a fait état publiquement de sa dépendance, et lancé une cagnotte en ligne pour trouver les 25 000 € annuels nécessaires au paiement de l’auxiliaire de vie scolaire qui l’accompagne depuis déjà plusieurs années. Motif : ce personnel, dans l’enseignement primaire et secondaire, est pris en charge par l’Education nationale, alors que les règles changent à l’entrée dans l’enseignement supérieur.
Chloé n’est pas la seule à se confronter à de telles difficultés financières. A la rentrée dernière, on pouvait lire sur la plateforme marentree.org, mise en place par l’Unapei (association représentant les personnes déficientes intellectuelles et leurs familles), le témoignage de la mère de Yann H, d’Orly. A 18 ans, ce jeune homme, atteint de troubles autistiques, de troubles majeurs de l’attention et de dysgraphie, venait d’obtenir son bac. Mais il ne pouvait se rendre à l’université, ses parents ne pouvant financer sur leurs fonds personnels l’aide humaine dont il aurait eu besoin. Et la mère de dénoncer une « double discrimination », liée au handicap puis financière.
On compte désormais 35 000 étudiants en situation de handicap. Ils étaient 5 000 en 2005. Le signe que, malgré tout, des progrès ont été accomplis dans l’accès à l’enseignement supérieur. En premier lieu, grâce aux services d’accueil handicap des universités qui, selon Bénédicte Kail, conseillère nationale « Education-Familles » à APF France handicap, fonctionnent globalement bien. Avant de pointer que dans les écoles, en revanche, la situation s’avère bien plus inégale. Certes, les associations de défense des personnes ont obtenu que, dans Parcours Sup, chacune d’elles indique les coordonnées d’un référent handicap. « Ce qui les a obligées à se structurer », observe Bénédicte Kail. Mais tous n’ont pas le même niveau d’engagement et de compétence. En témoigne l’histoire de Lilian A, également postée sur marentree.org. Son bac pro d’assistant architecte en poche, avec la note de 20/20 en arts appliqués, il a échoué à tous les concours d’entrée dans les écoles sélectives 2D et 3D : les épreuves, notamment les entretiens, n’avaient en rien été adaptés pour lui qui, autiste, rencontre nécessairement de grosses difficultés dans ces situations où il faut entrer en interaction avec des inconnus. Au rectorat, affirme sa mère, personne n’a trouvé à redire au fait que les écoles sélectionnent leurs étudiants comme elles l’entendent…
Même au sein des universités, il demeure des manques : les aides humaines qu’elles doivent mettre en place sont liées aux seuls apprentissages (aide en bibliothèque, à la communication, à la prise de notes…). Mais rien n’est prévu pour le soutien aux travaux personnels comme la rédaction d’un mémoire depuis le domicile. Elles n’ont pas à assumer non plus les aides humaines, lorsqu’elles sont nécessaires pour des gestes de la vie quotidienne. Ces dernières relèvent de la prestation de compensation du handicap (PCH) attribuée par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Pour Bénédicte Kail, il convient de ne pas mettre en place d’auxiliaires de vie universitaires : il est important de continuer de bien distinguer ce qui relève de l’accès au savoir de ce qui tient à l’aide à la vie quotidienne, pour préparer les étudiants à leur future vie professionnelle, où les questions d’aménagement de poste seront bien distinctes des aides pour le reste de la vie.
C’est là que Chloé rencontre une difficulté particulière. Puisqu’elle vit dans une résidence universitaire adaptée, relevant du secteur médico-social, elle ne peut accéder à la PCH : elle bénéficie du service d’accompagnement de la résidence pour les aides dont elle a besoin pour manger ou se coucher… Ce qui la prive, à l’université, hors des murs de l’établissement médico-social, des aides à la vie quotidienne qui lui restent pourtant indispensables une fois franchie la porte de son établissement spécialisé. « Je ne saurais dire combien sont dans une situation identique à celle de Chloé. Mais à n’en pas douter, ces étudiants seront de plus en plus nombreux dans les années à venir », diagnostique Bénédicte Kail.
Au-delà de ceux qui sont porteurs de handicaps complexes, comme Chloé, et demandent des prises en charge conséquentes, de façon générale, le nombre d’étudiants handicapés s’accroît, de plus en plus rapidement. En cause : l’augmentation de l’espérance de vie de certains, atteints en particulier de myopathie ; un meilleur accès à l’enseignement secondaire en école ordinaire mais aussi un comptage différent du nombre de personnes handicapées dans le secondaire et le supérieur. Au collège et au lycée, seuls les enfants relevant des MDPH sont comptabilisés et bénéficient des plans personnalisés de scolarisation. A l’université, les jeunes qui ont des « besoins spécifiques » peuvent s’adresser à la cellule « handicap », sans avoir de reconnaissance officielle de leur handicap. Ce qui amène des jeunes atteints de troubles psychiques ou dys (dyslexiques, dyscalculiques…) à se signaler.
Autant de phénomènes qui conduisent les associations à espérer une revalorisation de l’enveloppe budgétaire consacrée aux plans d’aide dans les universités, qui stagnent depuis cinq ans : il faut accompagner toujours plus d’étudiants à moyens constants. Autre demande pour ces associations : pour répondre aux cas les plus complexes, comme ceux que la jeune Chloé a permis de faire apparaître dans le débat public, permettre que ces jeunes soient accompagnés hors de leur établissement médico-social, par l’octroi d’aides humaines de la PCH. Il semblerait que, sur ce dernier point, le ministère de Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, ait entendu le message. Sollicité à plusieurs reprises à ce sujet, il ne s’est pas exprimé.
En raison de son handicap, Chloé prévoit d’avoir besoin de plus de temps qu’un autre étudiant pour boucler son cursus à Sciences Po. Même si, pour cette année, une solution a été trouvée pour le financement de son aide, il reste possible de participer à sa collecte : https://bit.ly/2TnoVk8.