Les prévisions sur la progression des maladies neurodégénératives à l’horizon 2030 donnent le vertige. Le meilleur réflexe est-il sans doute de s’attarder sur les alternatives disponibles qui peuvent permettre d’assurer aux personnes malades les meilleures conditions de vie possibles ? C’est en tout cas le choix du collectif Alzheimer ensemble construisons l’avenir(1), lors de ses deuxièmes rencontres nantaises.
L’enjeu : relever le défi du vieillissement cognitif en améliorant l’accompagnement. « Nous devons trouver les outils et les moyens de déployer l’inventivité qui permettent d’assurer aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives et à leurs aidants les meilleures conditions de vie possibles », déclare Hélène Jacquemont, présidente de la Fondation Médéric-Alzheimer en préambule de la rencontre. En clair, faire de la qualité de l’accompagnement une dimension essentielle dans la prise en charge des troubles cognitifs.
Si le nombre de dispositifs en faveur d’un mieux-vieillir a été multiplié ces dernières années, la difficulté majeure, selon Jean-Pierre Aquino, délégué général de la Société française de gériatrie et de gérontologie (SFGG), c’est « d’arriver à les rendre accessibles au plus grand nombre ». « Bon nombre de personnes malades et d’aidants sont encore dans l’anonymat le plus complet, à distance de tous les dispositifs qui pourraient les aider. », indique-t-il.
« Il manque en France un dispositif qui permet de susciter et d’accompagner une transformation des pratiques professionnelles sur le terrain », abonde Alain Bérard. Pour cela, le directeur adjoint de la Fondation Médéric-Alzheimer propose de mettre en place un centre de ressources. Inspiré du « What Work Center » britannique, cet « observatoire » permettrait de repérer les actions et les programmes probants de prévention de la perte d’autonomie, et ainsi d’élaborer des préconisations d’usage accessibles aux malades, aidants, professionnels de terrain et financeurs.
Une démarche applaudie par Annaïg Cotonnec, vice-présidente du conseil départemental de Loire-Atlantique : « La difficulté pour les aidants est d’accéder à des informations claires. Des dispositifs existent, mais il faut pouvoir améliorer les relais pour qu’ils puissent s’en saisir. En zoomant sur chaque type d’expérimentation, il faut pouvoir démontrer leur efficacité pour essaimer d’autres territoires. »
Stimulation cognitive, activité physique, musicothérapie, hortithérapie, réminiscence… nombre d’interventions dites « non médicamenteuses » (INM) ont fait la preuve de leur efficacité thérapeutique. Mais il existe aussi un énorme boulevard de développement d’autres interventions innovantes, notamment au travers des nouvelles technologies.
Une aubaine pour Grégory Ninot : « Nous avons affaire à des maladies complexes dont les solutions qui vont devoir être proposées sont multiples. Mais gare aux dérives, prévient le fondateur de la plateforme universitaire collaborative d’évaluation des programmes de prévention et de soins de support (CEPS). Tout l’enjeu scientifique sera de pouvoir identifier ces pratiques et de prouver leur potentiel impact supplémentaire sur les personnes âgées. »
Autre enjeu de taille : la formation des intervenants. « Au-delà du bagage théorique, on se rend compte qu’il y a, sur le terrain, une certaine méconnaissance de la nature, du type et des indications de ces interventions », pointe Kevin Charass, responsable du Living lab de la Fondation Médéric-Alzheimer, qui annonce la création, en janvier 2021, d’un diplôme d’université des interventions psychosociales à l’université de Caen, en partenariat avec les universités de Bordeaux, Montpellier et Paris.
(1) Créé à l’initiative de la Fondation Médéric-Alzheimer, le collectif réunit l’Assemblée des départements de France, l’Agirc-Arrco, la Fédération nationale de la Mutualité française, l’Union nationale des associations familiales et la SFGG.