Depuis quelques années, l’autisme des enfants fait l’objet de multiples colloques, articles, débats plus ou moins militants, livres… En revanche, et malgré une timide approche dans le dernier plan « autisme », les troubles du spectre autistique des adultes sont encore très souvent passés sous silence. Deux sociologues, Lise Demailly et Jérémie Soulé, ont décidé de combler cette lacune en s’appuyant sur une expérimentation menée dans le cadre de la Fédération de recherche en santé mentale des Hauts-de-France et financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Questions : comment prendre en charge au mieux ces adultes autistes ? Ont-ils été préalablement diagnostiqués ? Faut-il les accueillir dans des dispositifs spécifiques comme c’est le cas, actuellement, pour seulement 28 % d’entre eux ? La majorité sont hébergés dans des établissements et services médico-sociaux (ESMS), ouverts à toutes les personnes en situation de handicap psychique (maisons d’accueil spécialisées, établissements et services d’aide par le travail, foyers d’accueil médicalisé…), dans lesquels l’accompagnement cible davantage le retard mental que les troubles autistiques. Par exemple, seuls 5 % des ESMS proposent une rééducation orthophonique et un tiers des séances de psychomotricité. Les outils de communication et les activités destinées à développer les interactions sociales sont très peu utilisés. Autre écueil : il est difficile d’évaluer où se situe le bien-être des adultes autistes. La question des hébergements ne doit pas cacher non plus que d’autres alternatives à l’accompagnement existent comme celles qui visent l’insertion professionnelle en milieu ordinaire quand cela est possible. Un chapitre est également consacré aux controverses sur l’autisme (entre le comportementalisme et la psychanalyse, entre autres) où les adultes apparaissent comme des « invisibles », si ce n’est les autistes Asperger, sorte de « héros » qui, en introduisant la notion de « neurodiversité », balaient celle de « handicap » et plaident pour la valorisation des différences plutôt que du rapprochement à la « normalité ».
« Le repérage et l’accompagnement des personnes autistes adultes » – Lise Demailly et Jérémie Soulé – Ed. érès, 25 €.