Transformer la connaissance et l’accompagnement des personnes autistes face au retard français… Tel est l’objectif fixé en janvier 2005 par des parents et des professionnels à la création de l’association Agir et vaincre l’autisme. Inspirés par le modèle anglo-saxon, ces parents veulent alors transformer la recherche et l’accompagnement de l’autisme en France. Initialement destinée à devenir une fondation de recherche, l’association se scinde ensuite en deux entités, avec, d’un côté, Agir et vivre l’autisme (rebaptisée ainsi en 2011), destinée à la création et à la gestion de services d’accompagnement, et, de l’autre, la Fondation autisme, placée sous l’égide de la Fondation de France et destinée au soutien à la recherche.
En 2008, l’association lance une structure expérimentale dans un service privé installé au sein d’une école mise à disposition par la Mairie de Paris. En s’appuyant sur quatre professionnels : trois psychologues et une superviseuse américaine, elle préfigure ses futurs établissements pilotes, autorisés par le deuxième plan « autisme » (2008-2012). En dix ans, 12 lieux d’accueil verront le jour. Des établissements portés localement par des groupes de parents formés et issus de différentes régions, sur la base d’un modèle défini par l’équipe historique de l’association. Ces établissements ont pour but de mettre en œuvre les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé en se fondant sur la science du comportement et sur les approches globales qui en découlent : ABA (analyse du comportement appliquée) et Teacch (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children).
Agir et vivre l’autisme aime à rappeler que deux forces l’animent : d’une part, le projet des parents pour leur enfant, l’urgence de certains apprentissages, leur souhait d’inclusion à l’école, en centre de loisirs et d’activités extrascolaires ou en milieu préprofessionnel ; d’autre part, la volonté de partager et d’essaimer les compétences des équipes vers les autres acteurs du handicap, de l’éducation et de la santé. Dans le rapport 2018 de l’association, Vincent Dennery, son président, évoque aussi l’importance de l’influence nationale. Agir et vivre l’autisme est d’ailleurs membre du Collectif Autisme, qui porte ponctuellement des thèmes forts de plaidoyer des principales associations ou fédérations nationales, et du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement (TSA-TND). Les dirigeants de l’association participent également aux instances régionales et nationales de pilotage des plans « autisme » pour « contribuer à l’effort national de transformation des politiques publiques en matière d’autisme ».
L’association compte environ 80 adhérents. L’adhésion n’est ouverte qu’aux parents d’enfants accueillis dans un de ses établissements, ainsi qu’à des personnalités qualifiées, membres de son conseil d’administration.
• 80 adhérents.
• 200 collaborateurs.
• 185 enfants et adolescents accompagnés.
• 12 lieux d’accueil de l’association.
• 11 millions d’euros de dotations via la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et 196 000 € de subventions activités hors tutelle.
Diplômé de Sciences Po Paris et d’une maîtrise de droit privé, Vincent Dennery est devenu en 2013 président bénévole d’Agir et vivre l’autisme et… directeur de la Fondation pour l’enfance, qui agit pour de meilleurs dispositifs de protection des enfants. Il est aussi membre du Conseil national des TSA-TND, du conseil d’administration de l’association Point écoute parents adolescents (Pepa) et gestionnaire du centre ressources « autisme » France. Pendant toute sa carrière, il a occupé des postes de direction au sein de marques grand public et pour des agences de conseil en communication : de Danone (1985-1992) à Dim (1992-1998), en passant par le groupe PPR (1999-2000), TBWA France (2001-2004) et Pixelis (2006-2011).