L’association France Alzheimer s’impatiente aussi, bien sûr. Le déremboursement des médicaments Alzheimer [entré en vigueur le 1er août 2018, ndlr] a permis une économie budgétaire estimée entre 90 et 130 millions d’euros. Dans quelle direction va-t-elle être fléchée ? A qui bénéficiera-t-elle ? Servira-t-elle à améliorer l’accompagnement des malades ? Ces questions ont été posées à la CNSA [Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie]. Fin 2019, nous n’en savons toujours rien ! Idem pour ce qui est d’obtenir des réponses sur un vrai fonctionnement de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Quand nous dénonçons l’insuffisance des 500 € accordés annuellement à l’aidant pour le droit au répit, nous n’avons aucun retour. Nous avons fait une enquête dans tout notre réseau de 99 associations, cette mesure ne rencontre pas preneurs, d’autant plus que c’est un parcours du combattant pour mener le dossier à terme. Nous avions proposé à l’époque à la directrice de la CNSA de penser à un mécanisme grâce auquel ces 500 € viendraient en appui financier du reste à charge pour participer à des séjours de vacances.
Ce plan a le mérite d’exister puisqu’il n’y a rien avant. J’ose espérer que nous avons fourni au gouvernement un début de réflexion avec le Livre blanc de France Alzheimer de 2016. Plus on accordera du répit aux aidants, plus on ira loin dans la vie possible à domicile, et plus on satisfera la demande des familles. Nous attendons encore des précisions concernant l’indemnisation du congé de proche aidant [43,52 € par jour pour une personne en couple, 52 € pour une personne isolée] qui reste insuffisante. Par exemple, peut-il être partagé entre les membres d’une fratrie qui accompagnent un proche ? Concernant le relayage [ou baluchonnage, ndlr] actuellement en cours d’expérimentation, la question reste de savoir si la France arrivera à réussir comme le Québec à avoir un reste à charge de 10 € par jour. Cette solution sera un énorme ballon d’oxygène pour le répit des aidants, sous réserve de régler la question du reste à charge. Si on expérimente ce dispositif pendant trois ans sans avoir cet objectif-là, à quoi bon ?
Le reste à charge est une préoccupation permanente pour les familles. La maladie d’Alzheimer, ce sont trois peines successives : d’abord celle du diagnostic, puis celle de l’usure de l’aidant, qui arrive très vite, et enfin la peine financière, qui est insupportable. Pendant très longtemps, un malade d’Alzheimer va être évalué par la grille Aggir en GIR 4. Alors que c’est la période durant laquelle il est le plus usant, qu’il va poser un maximum de préoccupations pour l’aidant, la grille Aggir donne un minimum d’aide. C’est un exemple très concret d’un mécanisme obsolète qui ne correspond pas à la réalité du terrain et que nous dénonçons. La question du reste à charge soulève également la problématique des disparités territoriales puisque les conseils départementaux n’ont pas les mêmes barèmes.
Le choix des familles est de maintenir la vie à domicile le plus longtemps. L’habitat partagé émerge dans beaucoup de territoires et nous suivons cela de très près. L’entrée en établissement doit rester un choix. Il ne faut toutefois pas matraquer les aidants avec le message « tout à domicile, tout le temps » et laisser sous-entendre à ceux qui n’y parviennent pas qu’ils ont échoués. Cela reviendrait à rajouter de la souffrance à la souffrance.
Notre crainte désormais est que les pouvoirs publics s’orientent vers une grande nébuleuse de la dépendance, du handicap, qui englobe la maladie d’Alzheimer. Nous aurons pour défi d’affirmer notre identité, nos différences. France Alzheimer appelle de ses vœux un plan national pour les aidants dans lequel on ne flèchera pas les financements en fonction d’une maladie.