Créée en 1985, à l’initiative de familles et de professionnels du secteur médico-social, France Alzheimer et maladies apparentées a pour objectif d’améliorer la prise en soin des personnes malades et des familles. Elle est, en France, la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer. Plus précisément, il s’agit d’un réseau de 100 associations, une par départements (donc même en outre-mer), et représentant 2 500 bénévoles, qui propose un dispositif d’actions pour les personnes malades, pour leurs proches aidants et pour les binômes aidants-aidés. Concrètement, France Alzheimer a quatre missions statutaires : soutenir les personnes malades et leurs proches aidants, sensibiliser l’opinion publique et impliquer les pouvoirs publics, former les proches aidants et les professionnels et contribuer au progrès de la recherche.
« Nous avons des formations spécifiques pour les aidants, précise Christophe Roy, directeur des missions sociales de l’association. Elles consistent en sept modules de deux heures qui ont pour objectif premier d’informer sur la maladie. Nous expliquons, détaillons tout le parcours d’une personne malade et de l’aidant jusqu’à l’entrée en établissement. Il existe aussi un module sur les aides sociales et financières, un sur la communication avec la personne malade ou encore la nécessité de prendre du répit pour l’aidant, l’entrée et la vie en établissement. » Ces formations sont animées par un binôme composé d’un psychologue et d’un bénévole, formés spécifiquement par France Alzheimer. Co-financées à 80 % par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, elles sont ouvertes à tous, y compris aux groupes de parole et de soutien psychologique individuel pour les aidants familiaux.
L’association dispose d’un budget global de 11 millions d’euros, issu principalement des dons et des adhésions. Toutefois, « 10 % du budget provient de partenaires privés, comme des groupes de protection sociale », renseigne Christophe Roy. Et d’ajouter : « Sur ces 11 millions d’euros, 1 million part tous les ans au financement de projets de recherche en sciences médicales. Pour cela, nous lançons un appel d’offres, un appel à projets chaque année et nous en finançons près d’une dizaine, validés par notre conseil scientifique. Le montant est de 100 000 € par projet, à dépenser sur deux à trois ans. ». Mais, « exceptionnellement », cette année, France Alzheimer a financé un nouveau projet de recherche clinique dédié aux traitements symptomatiques. « Piloté par le professeur Claire Paquet à l’hôpital Lariboisière à Paris, il a pour objectif d’essayer de donner des preuves supplémentaires des bénéfices apportés par les traitements symptomatiques qui ont été déremboursés suite à la réglementation de la Haute Autorité de santé », indique le directeur des missions sociales.
• 483 formations spécifiques dispensées, en 2018, pour environ 65 000 aidants.
• 81 % de ses ressources sont issues de la générosité du grand public et des partenariats privés.
• En 2018, l’association a mené 3 715 actions d’aide sur l’ensemble du territoire.
Joël Jaouen est président de l’Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées depuis juin 2015. Touché personnellement par la maladie d’Alzheimer, il a accompagné son père malade pendant de longues années. Son vécu d’aidant familial l’a amené à s’engager en tant que bénévole au sein de l’association France Alzheimer Finistère 29 dont il a été président de 2011 à mi-2019. Il a été entre temps élu administrateur de l’Union nationale où il a œuvré de 2008 à 2014. Joël Jaouen est également vice-président du Collectif interassociatif sur la santé de Bretagne.