« Carole, quand elle est sérieuse, on ne l’écoute pas. Carole, quand elle pleure, on ne l’écoute pas. Alors, je vais essayer d’être drôle. » Le 25 juin 2018, à minuit passé, Carole Bourdais-Savé, 48 ans, enregistre une vidéo dans sa cuisine grâce à son smartphone, puis la met en ligne sur YouTube. Avec ses énormes lunettes orange, elle ressemble à une mouche un peu ridicule. C’est le but. « Je voulais un truc rigolo, et en plus j’étais pas maquillée », explique-t-elle malicieusement. Son message, lui, est on ne peut plus sérieux et adressé au président de la République, qui avait annoncé un déplacement dans la région. La quarantenaire aux cheveux blond platine veut attirer l’attention d’Emmanuel Macron qui, alors qu’il n’était qu’un candidat à la plus haute fonction, avait pris de nombreux engagements sur le handicap. Elle, pourtant, se sent abandonnée. Invisible. Voilà bien longtemps qu’elle se démène pour trouver des solutions pour ses deux enfants, Cloé,18 ans, et Eliot, 10 ans, infirmes moteurs cérébraux.
Comme beaucoup d’autres parents, elle a notamment été confrontée aux difficultés de scolarisation. « L’école inclusive, sur le papier, c’est super ! Mais dans les faits, il n’y a pas assez de professionnels pour accueillir correctement les enfants. » Et du côté de la rééducation, la prise en charge est « très saucissonnée » en France. « Ce qu’on me proposait ne me convenait pas. Une heure de kiné par semaine, par exemple, ce n’est pas assez pour que les progrès soient entretenus. Les enfants infirmes moteurs doivent être stimulés tous les jours », affirme Carole, qui a fini par quitter son boulot de styliste pour se consacrer entièrement à Cloé et Eliot. Floride, République tchèque, Pologne, Ukraine, Royaume-Uni… Durant plusieurs années, elle voyage à travers le monde pour découvrir d’autres thérapies dans des centres de rééducation spécialisés. Elle est séduite par la méthode Petö, du nom du médecin hongrois András Petö qui l’a créée dans les années 1940. Aussi appelée « éducation conductive », elle vise à guider la personne vers plus d’autonomie grâce à une rééducation et à une prise en charge globale. Elle repose sur le principe de la plasticité cérébrale : un individu qui présente des lésions peut, malgré tout, apprendre de nouvelles coordinations en utilisant les zones de son cerveau. Lequel met en place de nouveaux circuits afin de contourner les difficultés. En apprenant à apprendre, les enfants cérébrolésés peuvent ainsi étendre les bras, ouvrir les mains… En fonction d’un objectif fixé, chaque mouvement est décomposé et répété. Accompagnés à chaque étape, les enfants arrivent peu à peu à faire des gestes autrefois inaccessibles.
Les exercices moteurs, cognitifs et sensoriels sont pratiqués en petit groupe afin de conserver un lien social et de générer plus de motivation. Les séances auxquelles participent les parents sont encadrées par un rééducateur spécialisé, appelé « conducteur », qui a reçu durant quatre ans une formation pluridisciplinaire (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, psychomotricité, neurologie, psychologie…). Son objectif est de conduire les enfants vers les solutions aux problèmes qu’ils rencontrent au quotidien. Pratiquée et reconnue dans de nombreux pays, la méthode Petö n’est pas encore très développée en France ni remboursée par la sécurité sociale. On compte aujourd’hui six centres permanents. « C’est parfois compliqué de faire comprendre au monde médical qu’on peut faire autrement ailleurs », remarque Carole. La demande étant forte et les places limitées, elle a donc décidé de prendre son destin en main et d’ouvrir il y a quatre ans son propre centre d’éducation conductive à Plédéliac, le seul en Bretagne. Son nom : La Maison escargot. « Tout comme lui, nous avançons lentement mais ne reculons jamais. » Toute l’année, le centre reçoit des enfants et adolescents âgés de 18 mois à 18 ans. Le coût pour les familles accueillies est de 200 € par semaine. Depuis 2015, elles sont 62 à avoir poussé les portes de La Maison escargot. Les frais annuels de fonctionnement de la structure s’élèvent à 75 000 €. Sans subvention, elle est gérée entièrement par des bénévoles. « Tout mon temps et toute mon énergie y passent », souligne Carole, qui ne serait pas contre un peu d’aide.
C’est d’ailleurs ce qu’elle demandait dans sa première vidéo qui a fait le buzz avec 27 000 vues sur Facebook et a donné lieu à de nombreuses retombées médiatiques. Le Président, lui, n’a malheureusement pas répondu. Carole étant du genre tenace, elle a récidivé. Cette « maman » qui a envie de faire bouger les montagnes » a ressorti sa marinière et ses lunettes orange pour mettre en ligne, le 31 mars dernier, une nouvelle vidéo. Le Président, qui avait annoncé sa venue à Saint-Brieuc pour participer aux assises des maires de Bretagne, avait-il un peu de temps pour rencontrer, non pas une maire, mais une mère, afin de parler de handicap, des aidants, de la dépendance… « Que des thèmes joyeux et réjouissants, n’est-ce pas ? ironisait Carole. On a plein d’idées ici, mais on a besoin de soutien. » Cette fois-ci, son message a fait mouche.
Si le Président n’a pas pu la rencontrer personnellement, la directrice de La Maison escargot a pu s’entretenir au téléphone quelques jours plus tard avec Marie Fontanel, la conseillère chargée de la solidarité et de la santé. Un rendez-vous téléphonique constructif, durant lequel il a notamment été question de la reconnaissance de la méthode Petö. Depuis, tout semble se débloquer pour Carole. L’agence régionale de santé (ARS) de Bretagne a retenu le dossier qu’elle portait avec l’association Quatre Vaulx-Les Mouettes, gestionnaire d’établissements et services accueillant des enfants et adultes en situation de handicap dans les Côtes-d’Armor. Ensemble, ils avaient répondu à l’appel à manifestation d’intérêt relatif à la transformation de l’offre médico-sociale, lancé fin 2018 par la région. « Pour nous, c’est un début de reconnaissance », se félicite Carole. La Maison escargot va enfin pouvoir bénéficier d’un financement pour une durée de trois ans.
Carole Bourdais-Savé a créé La Maison escargot pour accueillir des enfants en situation de handicap moteur et les rendre le plus autonome possible grâce à l’éducation conductive (www.lamaisonescargot.org).