En 2017, la Haute autorité de santé (HAS) a publié un guide intitulé « L’accueil, l’accompagnement et l’organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap ». Elle y préconise l’identification d’une ou plusieurs personnes ressources, ayant une compétence spécifique relative au handicap et qualifiées de « référents handicap ou d’équipe mobile ». Encore rare en France, le « référent handicap » a pour mission d’accueillir les patients, quel que soit leur handicap, et de les accompagner à chaque étape de leur parcours de soins et d’intervenir en appui des professionnels de santé.
Dans les Bouches-du-Rhône, le dispositif « Handi santé 13 » fait figure de précurseur. Le centre d’appui Handi Santé 13 est porté par l’association La Chrysalide Marseille, affiliée à l’Unapei. Ce dispositif financé par l’agence régionale de santé Provence-Alpes-Côte d’Azur et le conseil départemental des Bouches-du-Rhône est actuellement développé au sein des centres hospitaliers de la Timone et de la Conception (assistance publique-hôpitaux de Marseille, AP-HM), de Salon-de-Provence, Aix-en-Provence et de Martigues. Handi Santé 13 est un centre d’appui à la coordination des parcours de santé. L’objectif est d’améliorer la qualité de l’accueil et de la prise en charge spécifique des patients handicapés moteurs lourds, que ce soit du point de vue médical, de nursing, mais également pour optimiser la qualité de la communication avec ces patients et leurs aidants, en formant et en soutenant les équipes soignantes. Sept familles de handicap entrent dans le dispositif : les malades (adultes et enfants) qui souffrent de handicap moteur, mental, psychique, auditif, visuel. Egalement, l’autisme et les maladies invalidantes. Depuis 2015, le centre hospitalier du Mans a mis en place des référents « handi-patients » qui assurent le lien entre les acteurs intra et extra hospitaliers intervenant dans la prise en charge de ces patients (quel que soit le handicap dont les handicaps sensoriels). En mars dernier, l’agence régionale de santé Ile-de-France a lancé une enquête régionale auprès de tous les établissements de santé franciliens pour établir un état des lieux de l’organisation et de la prise en charge des personnes handicapées dans ces établissements. « D’ici 2022, l’ambition est de pouvoir disposer d’une réponse adaptée dans chaque établissement sanitaire pour l’accueil et la prise en charge des personnes en situation de handicap », précise-t-elle.