L’affaire « Vincent Lambert » connaît de nouveaux rebondissements ces derniers jours. Au-delà de savoir s’il faut ou non arrêter les traitements, cette affaire met aussi en lumière la question de la rédaction des directives anticipées. Trois ans après la loi « Claeys-Leonetti » du 2 février 2016 sur la fin de vie, le nombre de Français ayant rédigé ces fameuses directives anticipées a « très légèrement » augmenté selon un sondage publié le 20 mai. Commandée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), cette enquête montre cependant que cette pratique reste peu répandue. En effet, seulement 13 % des Français de plus 50 ans ont rédigé des directives anticipées, contre 11 % en 2018. Et 34 % des personnes interrogées indiquent souhaiter le faire (contre 32 % en 2018).
« Cette hausse n’est pas très significative, confirme Sandrine Bretonnière, responsable du pôle « études et données » au CNSPFV. En revanche, ce qui l’est, c’est qu’il y a encore quelques années, nous étions plutôt aux alentours de 2 à 3 %. Ce qu’il faut comprendre, c’est que nous informons mais la directive anticipée est un droit et non un devoir. Elle n’est pas obligatoire. Il n’y a pas une injonction à écrire des directives anticipées. » En effet, les directives anticipées sont des instructions écrites permettant d’indiquer à l’avance ses volontés sur les décisions médicales à prendre au cas où on arrive en fin de vie et que l’on n’est plus capable de s’exprimer. Chaque personne majeure peut en rédiger mais ce n’est en rien obligatoire et elles peuvent être modifiées ou annulées quand l’auteur le désire.
« Cependant, la directive anticipée n’est ni un outil magique, ni un outil idéal, souligne Sandrine Bretonnière. En effet, admettons que vous écriviez que vous ne voulez pas d’acharnement thérapeutique, cela ne donne pas d’indications très précises. Il y aura forcément, dans certains cas, une part d’appréciation. » Une seconde enquête commandée par le CNSPFV, publiée le même jour et menée auprès de 279 responsables d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), relève que ceux-ci ont une large connaissance de la loi et des directives anticipées (86 % d’entre eux déclarent savoir précisément de quoi il s’agit). Mais cela soulève des interrogations : comment fait-on ? A quel moment en parler ? Quelle est la place des proches ? Comment faire avec des personnes qui ont des troubles cognitifs ? « Les réponses sont diverses. Chaque établissement a sa propre philosophie, comme le montre bien le sondage », affirme Sandrine Bretonnière.
Ainsi, certains établissements choisissent d’aborder la question au moment de l’entrée en institution (44 %), avec ou sans les proches. D’autres en parlent quelques semaines après l’entrée (49 %) ou avant (40 %). Mais ce ne sont pas toujours les mêmes personnes qui abordent ce sujet. Parfois, c’est le directeur ou la directrice de l’Ehpad (36 % des cas), le médecin coordonnateur (35 %) ou encore un psychologue (36 %), un infirmier (27 %) ou plus marginalement un médecin traitant (9 %). Que les directives anticipées soient rédigées ou non, présentées par un professionnel ou un proche n’a pas d’importance. « Le plus important, selon Sandrine Bretonnière, c’est que la discussion ait lieu, que les personnes soient informées. »
« Le travail effectué est plutôt satisfaisant. Nous avons bien avancé sur le sujet, estime Sandrine Bretonnière, responsable du pôle « études et données » au CNSPFV. Cependant, il faut se méfier de l’indicateur du nombre de directives anticipées rédigées parce que c’est un droit et non un devoir. Ce qui est important c’est que les gens soient informés, qu’ils sachent où trouver le formulaire du ministère et que cela puisse se disséminer au sein des professionnels de santé et qu’eux-mêmes, dans le parcours de soins avec leurs patients, puissent en discuter. »