De nouvelles mesures par-ci, par-là ou un véritable plan global ? Jusqu’à présent la question des proches aidants a toujours fait l’objet d’un traitement éclaté à travers les différentes politiques publiques : loi d’adaptation de la société au vieillissement, stratégie nationale pour l’autisme, future réforme de la dépendance, réforme en cours des retraites… La technique du saupoudrage va-t-elle se poursuivre ou prendre fin ?
Le 26 avril, Agnès Buzyn a annoncé : « Le gouvernement prendra dès 2020 des mesures en faveur des aidants qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé, sous forme d’un congé rémunéré et/ou de “droits contributifs à la retraite”. » La ministre des Solidarités et de la Santé a rappelé qu’elle était « favorable » à l’instauration d’un congé rémunéré pour les aidants, ajoutant que la durée et les conditions de rémunération d’un tel congé devaient encore être définies. La veille, le 25 avril, lors de sa conférence de presse à l’issue du grand débat national, Emmanuel Macron a souligné la nécessité d’une reconnaissance des proches aidants. « Nous devons les reconnaître, les nommer, mais aussi dans nos politiques publiques leur bâtir une place pendant la réforme des retraites et leur construire des droits », a ainsi déclaré le chef de l’Etat.
Il y a près d’un an, le 30 mai précisément, lors de la présentation de sa feuille de route « grand âge et autonomie », la ministre des Solidarités et de la Santé s’était engagée à déployer « un plan global de soutien aux aidants ». C’est, en tous les cas, l’attente formulée par les associations d’aidants. « Une telle action de l’Etat doit mobiliser en interministériel. Droits des femmes, Education nationale, budget-économie, santé, numérique, la question des aidant.e.s doit sortir du périmètre exclusif du ministère de la Santé et des Solidarités », juge le collectif Je t’aide, qui a remis 22 propositions au gouvernement, portant notamment sur la création d’un statut pour les aidants, sur des droits à la retraite, sur l’indemnisation du congé de proche aidant.
Pour Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants, il est nécessaire d’en finir avec une politique de soutien aux aidants à géométrie variable qui aboutit à des droits et des dispositifs réservés à telle ou telle situation d’aidant. « Il faut considérer tous les aidants dans leur diversité et leurs singularités mais avec une égalité d’accès à des droits de même nature. L’enjeu concerne l’ensemble des populations en situation d’aide à un autre, à tous les âges de la vie et toutes pathologies confondues. Il faut donc mettre en place des dispositions pour tous les aidants sur le registre de l’information, de la formation, de la santé, du répit, de la retraite, de la formation, et quels que soient l’âge et la pathologie de la personne qu’ils accompagnent ou leur propre âge. A force de donner des droits aux aidants dans le cadre de grands plans de santé publique et de donner ces droits par pathologie, il y a des trous dans la raquette. Arrêtons de vouloir avoir des dispositions par pathologie. Avec la discrimination par l’âge, les droits des uns et des autres sont différents selon que la personne aidée perçoive l’allocation personnalisée d’autonomieou la prestation de compensation du handicap. Si on continue dans cette voie, on sera dans une inégalité sur les territoires, une inégalité selon les pathologies, qui n’est pas tenable », explique-t-elle.
La présidente de l’association insiste également sur le fait que la problématique des aidants pose avant tout celle des personnes malades. « Avons-nous, sur les territoires, l’ensemble des réponses requises par l’état de santé des personnes ? Y a-t-il suffisamment de services ? Sont-ils identifiés par les personnes concernées ? Il faut interroger ce qui se passe sur les territoires en termes d’accès à des solutions, de connaissance des dispositifs et de coordination de ces dispositions entre eux. Posons la question des personnes malades et greffons dessus celle des proches aidants ! », considère Florence Leduc. Et d’ajouter : « Le discours du président de la République et l’intervention le lendemain d’Agnès Buzyn nous amènent à penser que nous avons été entendus. » La réponse ne devrait pas tarder à venir puisque Edouard Philippe, le Premier ministre, a précisé le 29 avril que les mesures en faveur des proches aidants seront définies en juillet.
Le Parlement a définitivement adopté, le 9 mai, une proposition de loi centriste visant à « favoriser la reconnaissance des proches aidants ». Le texte adopté prévoit notamment d’intégrer dans la négociation collective des branches le thème de la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants. Il étend aussi par décret aux agents publics qui travaillent dans des établissements médico-sociaux l’expérimentation du « relayage » pour donner du répit aux proches aidants. Et il inclut également l’identification du proche aidant dans le dossier médical partagé (DMP).