Ils veulent être reconnus

« Porter la voix des aidants dans le Grand Débat National », c’est ce qu’a fait le collectif Je t’Aide(1), dont la finalité est de faire progresser les droits et la reconnaissance des proches aidants par la société et les professionnels du secteur médico-social. Après avoir collecté plus de 270 contributions en ligne, l’association a formulé 21 demandes, dont elle a publié la synthèse le 16 avril.

Quatre revendications concrètes apparaissent :

1. Créer un statut d’aidant. Cette demande est récurrente et majoritaire depuis des années chez les aidants qui consacrent du temps à leurs proches malades ou dépendants. Qu’ils aient une activité professionnelle ou pas, ce statut leur permettrait de bénéficier de certains droits : congé proche aidant rémunéré, répit non fictif, compensation des trimestres perdus pour la retraite et des cotisations pour la sécurité sociale, horaires aménagés, télétravail, flexibilité… Actuellement, le travail d’aide et de soutien des aidants est gratuit pour la société et non reconnu, y compris par les professionnels de santé, qui ne les écoutent pas toujours. Or aider oblige parfois à s’arrêter de travailler.

2. Faciliter leur vie quotidienne. Les aidants sont très souvent démunis quand un proche a besoin d’eux. A qui s’adresser ? Que faire ou ne pas faire ? Les questions sont nombreuses, et les réponses parfois complexes. La création d’un guichet unique qui centraliserait toutes les informations nécessaires (allocation personnalisée d’autonomie, maison départementale des personnes handicapées, caisse d’allocations familiales, associations…) faciliterait et simplifierait les démarches. L’idée est également évoquée de créer « un portail-moteur de recherche mutualisé de toutes les actions menées sur le territoire ». Le collectif demande la création d’un poste de délégué interministériel aux aidants ainsi qu’un droit à la formation.

3. Repérer les aidants en situation de fragilité. Les aidants ont du mal à se faire aider. Soit ils n’osent pas, pensant que ce qu’ils font est normal, soit ils estiment pouvoir tout assumer seuls… Oubliant leur propre santé, ils courent le risque de souffrir un jour de dépression, d’anxiété, de troubles du sommeil, de maladies cardio-vasculaires, etc. A âge égal, des études ont montré qu’ils décèdent plus précocement que des non-aidants. Leur permettre de prendre du repos, financer des lieux de répit afin qu’ils puissent souffler un peu physiquement et moralement, développer l’accès aux services à la personne à domicile sont des priorités. Souvent oubliés car invisibles, les aidants peuvent être des enfants qui soutiennent quotidiennement un père ou une mère en situation de handicap ou malade. Il est nécessaire de les repérer, de les écouter et de les soutenir, notamment à l’école, en aménageant leur emploi du temps.

4. Aménager la fiscalité. Reversée au titre de dédommagement d’un aidant, la prestation de compensation du handicap (PCH) est imposable. Pour ne pas contribuer à précariser les aidants, Je t’Aide propose que cette dernière ne soit plus soumise à l’impôt. Exonération des impôts relative au volume d’heures d’aide et crédits d’impôt sur les équipements, les aménagements, l’aide à domicile, les hébergements… sont également plébiscités. Le droit à l’erreur pour les familles submergées par leur travail d’aidant et qui peuvent oublier de payer leurs impôts dans les délais est également souhaité.

Les demandes du collectif vont être remises à Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé. A suivre.

Le collectif Je t’Aide insiste pour qu’une attention particulière soit accordée aux femmes. Elles représentent en effet 56 % des aidants. Conjointes, sœurs, filles, elles ont entre 45 et 64 ans et la moitié d’entre elles ont des enfants à charge. Ayant des emplois moins qualifiés que leurs maris et donc moins rémunérés, ce sont souvent elles qui sacrifient leur carrière professionnelle pour soutenir un proche au quotidien et se retrouvent dans la précarité. Eloignées du monde du travail, cette situation les conduit à n’avoir aucun droit, ou peu, à la retraite.