« Les aidants familiaux sont les actifs d’une nation, tant ils prennent en charge sur tout le territoire la vulnérabilité de la naissance à la mort », clame Luc Gateau, président de l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés (Unapei), en ouverture du séminaire « Les aidants familiaux aujourd’hui et demain : comment les soutenir et les valoriser en tant qu’acteurs de l’accompagnement ? », le 29 mars dernier.
« La transition inclusive ne doit pas se faire aux dépens des familles. Elles doivent avoir le choix du niveau de leur implication dans l’accompagnement du proche. » Aujourd’hui, quel que soit le lien affectif entre ces aidants et leurs proches, il s’agit rarement d’un choix assumé avec sérénité. « 44 % connaissent des difficultés de conciliation avec le travail, 43 % avec leur vie professionnelle – marquée par la fatigue et le stress pour 70 % d’entre eux – et sociale », déroule Bernard Altariba, directeur du développement de la Carac, venu présenter une étude de sa mutuelle. « L’assureur que je suis peut vous dire que leur espérance de vie est plus courte. »
A ces difficultés personnelles s’ajoute une charge matérielle : 66 % des aidants soutiennent financièrement la personne aidée, qu’il s’agisse de frais de transport (38 %), d’aménagement du domicile (28 %), d’un reste à charge (25 %)… Et quand ils doivent faire face à cette situation qui surgit souvent de manière inopinée, ils se sentent peu épaulés par les pouvoirs publics. La grande majorité d’entre eux jugent l’information à leur disposition insuffisante et auraient aimé bénéficier d’un accompagnement pour leurs premiers pas dans ce rôle. Plus de la moitié ne savent pas où s’adresser pour obtenir de l’aide.
La relation d’aide peut ainsi avoir des conséquences néfastes sur la santé du proche, pour les risques inhérents aux actes prodigués (mal de dos, douleurs articulaires), mais aussi à cause du manque de temps pour soi (épuisement, report de soins) qui s’accompagne d’une pression psychologique. « Etre aidant, c’est faire 1 000 métiers : secouriste, psychologue, accompagnateur… », résume Armande Roques, présidente de la commission des aidants familiaux de l’Unapei. « La charge mentale est quotidienne, tout au long de la vie. L’esprit n’est pas libre car il doit se rappeler toute la journée une liste d’actions à ne pas oublier. C’est un travail épuisant et invisible. »
Liz Gosme, directrice de Coface Families Europe rappelle, par le biais d’une étude réalisée dans 16 pays de l’Union européenne, que les mêmes problématiques se retrouvent au niveau du continent : « Charge mentale, manque de temps, de reconnaissance sociale… »
Le phénomène prend de l’ampleur, induisant une reconnaissance accélérée de ce statut singulier par les pouvoirs publics : les aidants, au nombre de 3 millions au début des années 2000, sont maintenant 11 millions, et un salarié sur cinq connaîtra ce rôle au cours de sa vie.
Une enquête comparative menée au Japon et en France dans les départements d’Osaka et d’Ile-de-France dénote différentes « positions » d’aidants, en fonction de l’attitude à l’égard des ressources extérieures et de l’appréciation de celles-ci. Dans le meilleur des cas, « l’aide est vécue comme une épreuve surmontée par une mobilisation élevée de ressources », détaille Aurélie Damamme, auteure de l’étude. Mais, surtout au Japon, l’expérience peut-être aussi « intime et satisfaisante » en raison de la valorisation du rôle d’aidant et d’une division du travail hommes-femmes plus forte, ou comme « une épreuve à éviter » si la situation de l’aidé doit être dissimulée pour ne pas jeter l’opprobre sur la famille, en cas de troubles psychologiques notamment. Dans les deux cas, les ressources extérieures ne sont pas mobilisées pour des considérations personnelles.