« C’EST LA PREMIÈRE INTERVENTION D’UN DÉFENSEUR DES DROITS SUR LA QUESTION DES EHPAD et ce alors qu’une loi devrait être présentée à l’automne à l’Assemblée nationale. Une intervention qui intervient aussi dans un climat de défiance généralisée vis-à-vis des Ehpad depuis quelques mois. » De mémoire de Luc Broussy, grand ordonnateur des Assises nationales des Ehpad, la prise de parole de Jacques Toubon lors de ce colloque, le 13 mars, à Paris, est inédite. Il s’est, entre autres, exprimé sur la prochaine loi « grand âge et autonomie » et sur la place à accorder aux Ehpad dans le futur. Et son discours n’a pas manqué d’intérêt. Travaillant depuis quelque temps sur les questions de discrimination en fonction de l’âge, il a jugé que le « vieillissement général » de la population devait être perçu comme « un défi » et non pas comme « un problème ». Cependant, il a aussi convenu que ce sujet soulevait des questions « difficiles à résoudre ». Cela tombe bien « l’ambitieuse » réforme « grand âge et autonomie », annoncée par Emmanuel Macron en juillet, est censée répondre à ces interrogations.
Mais, pour cela, estime Jacques Toubon, « la future loi doit être réfléchie non pas par rapport aux besoins financiers, techniques, organisationnels intrinsèques de ceux qui font les réformes, mais de ceux qui sont sur le terrain, qui en porteront les conséquences, bonnes ou mauvaises. »
Critiqués de toutes parts, les Ehpad vivent une crise existentielle majeure. Ils sont donc au cœur des réflexions, des discussions préalables à la future loi. Leur fin de vie est-elle programmée ? Doivent-ils être rénovés ? Quelles solutions alternatives ? Autant de questions que se posent les acteurs de terrain et que les parlementaires devront tranchées. De son côté, Jacques Toubon en est persuadé : « D’une manière ou d’une autre, dans les années à venir, il va y avoir une révolution des Ehpad.. « Il faut changer le regard sur les Ehpad. Il faut que les professionnels, le grand public, les politiques, les médias changent de regard et contribuent à l’amélioration de la situation des personnes qui y sont hébergées et soignées. » Car, rappelle-t-il, « les saisines du défenseur des droits sur la situation dans les Ehpad sont en augmentation constante : non-respect de l’individu, manque d’hygiène, entraves à la liberté d’aller et venir, restrictions ou interdictions de droit de visite sans raison médicale, accueil inadapté aux besoins de prise en charge (par exemple les malades d’Alzheimer), demandes arbitraires de mise sous régime de protection juridique, ou plus rarement agressions physiques ou psychiques ».
Une « révolution » qui passent, selon le défenseur des droits, par une meilleure valorisation du rôle du conseil de la vie sociale. Mis en place par la loi du 2 janvier 2002, il s’agit d’une instance élue par les résidents et les familles et composée de représentants des résidents, des familles et du personnel de l’établissement. Même si son rôle est consultatif, celui-ci donne son avis et fait des propositions sur toutes les questions liées au fonctionnement de l’établissement : qualité des prestations, amélioration du cadre de vie… Pour Jacques Toubon, « ce conseil de la vie sociale doit être considéré comme l’organe central de participation des résidents à la vie sociale des établissements. Dans les faits, il n’est que rarement une structure représentative de la voix des résidents. Il ne permet pas de traiter des éventuelles situations conflictuelles entre un résident, sa famille et le personnel. Il serait nécessaire d’aller plus loin. » Et de conclure de manière plus générale : « Le défenseur des droits est une sorte de sismographe de la demande sociale. Mais, après que le sismographe a réagi, il se produit souvent des tremblements de terre. Et c’est cela qu’il faut éviter. Si le sismographe est bon, quand il a dit quelque chose il faut en tenir compte et agir pour éviter les fractures. » Voilà les parlementaires prévenus.
Faire un AVC à 59 ans ou à 61 ans peut avoir de lourdes conséquences. En effet, alors que l’espérance de vie augmente, l’Etat ne considère pas le handicap de la même façon avant et après 60 ans. Une discrimination par l’âge dénoncée par Jacques Toubon : « Comment faire en sorte qu’une frontière (ne soit plus) administrativement, financièrement, organiquement aussi étanche entre handicap et âge. Après 60 ans, nous ne sommes plus handicapés, nous sommes vieux. Ce distinguo est un peu difficile à comprendre. C’est donc un sujet à traiter (dans la future réforme). »