FACE À PRÈS DE 200 PERSONNES, Blaise Rochat, ancien infirmier psychiatrique et aujourd’hui enseignant auprès des professionnels de santé, se lance, avec aisance. Il parle de son histoire personnelle, de sa décompensation psychotique qui a surgi il y a dix ans, sans prévenir, de son errance, de ses doutes, de la souffrance de sa famille, des hospitalisations et de la voie du rétablissement. Le témoignage est certes subjectif mais tellement symptomatique de la réalité vécue par des personnes souffrant de paranoïa, d’hallucinations, ou encore entendant des voix. Ce « témoin inspirant » avait la lourde tâche de planter le décor, de lancer la réflexion. C’est ensuite que les participants, tous sensibilisés, ont dû plancher sur deux questions. A Colmar et Nancy, l’une portait sur l’hôpital psychiatrique et son rôle et l’autre sur la société et sa vision des maladies mentales. C’est d’ailleurs l’enjeu de la série de rencontres co-organisées par la Fondation de France et l’Institut Montaigne : faire parler ceux que la société n’entend jamais. « Il ne s’agit pas d’organiser encore un colloque de sachants, mais justement d’aller à la rencontre des premiers concernés », explique Laure Millet, en charge du programme « santé » à l’Institut Montaigne. A chaque atelier, c’est dans une ambiance conviviale et studieuse que les participants se retrouvent pour échanger, être forces de propositions autour d’un croisement de regards entre des personnes malades, des proches aidants ou encore des professionnels et des associations.
Après Marseille, Nantes, Lille, Colmar et Nancy, force est de constater que des parallèles peuvent être dressés par les citoyens qui ont tous évoqué la stigmatisation des maladies mentales, les ruptures de parcours, la souffrance ressentie. En France, un Français sur cinq, soit 12 millions de personnes, est touché de près ou de loin par les maladies psychiques qui représentent le premier poste de dépenses par pathologie de la sécurité sociale. Et pourtant, seul 4 % du budget de la recherche est consacré à ces maladies psychiques. Derrière ces termes, beaucoup de pathologies incomprises et mal reconnues. « Ces pathologies éclatent généralement vers 15-25 ans, c’est souvent un choc brutal », analyse le docteur Nathalie Sénécal, experte « santé et recherche » à la Fondation de France. Si aujourd’hui les maladies mentales font toujours peur, provoquent malaise et angoisse, dans les ateliers, ce n’est pas cette atmosphère qui règne… ni colère, ni larmes, mais de la distance, du recul, de l’humour et des propositions pragmatiques qui nourriront en fin d’année la publication des co-organisateurs. Ce document sera transmis aux décideurs publics lors des Etats généraux de la santé mentale de 2019. L’occasion pour eux d’entendre la voix des premiers concernés qui militent pour l’« empowerment » des usagers dans leurs parcours de soins, pour un hôpital tourné vers l’extérieur ou encore une prise en compte des personnes dans leur globalité, sans oublier une formation plus spécifique des acteurs de première ligne comme les médecins généralistes, les enseignants ou encore les policiers et les pompiers. Si le secteur de la psychiatrie demande évidemment des moyens supplémentaires, ce sont aussi un changement de pratiques, de regard, une société plus inclusive qui sont attendus par les malades et leurs familles… qui s’expriment haut et fort dans ces ateliers en région.