Dimanche 10 mars, la loi n° 2019-180 du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a été publiée au Journal officiel. Une seule lecture a été nécessaire pour l’adoption définitive de ce texte issu d’un proposition de loi de députés du centre, avec en tête Nathalie Elimas, députée (MoDem) de l’Oise. Le Sénat a voté le texte dans les mêmes termes que l’Assemblée nationale, dans une majorité écrasante.
L’article 5 du texte permet aux parents d’enfants atteints de pathologies graves de bénéficier plus facilement du congé de présence parentale et de l’allocation journalière de présence parentale. Il est prévu que le médecin puisse fixer une échéance de réexamen de la durée du renouvellement du certificat médical qui précise la durée prévisible du traitement, condition nécessaire à l’obtention de l’allocation, pour une durée comprise entre six mois et un an. Auparavant, les parents d’enfants malades devaient renouveler ce certificat tous les six mois au moins. De plus, le droit à l’allocation journalière peut être prolongé au-delà de 310 jours en cas de rechute ou de récidive ou lorsque la gravité de la pathologie de l’enfant nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants. La durée du congé de présence parentale sera en outre prise en compte en totalité dans la détermination des droits que le salarié tient de son ancienneté dans l’entreprise.
L’article 1er concerne spécifiquement la recherche en matière de cancers pédiatrique. Il confie à l’Institut national du cancer (Inca) l’élaboration d’une stratégie de lutte contre le cancer, en lien avec l’ensemble du secteur. Introduit par un amendement du groupe La République en marche, l’article 2 intègre un député et un sénateur au conseil d’administration de l’Inca. L’article 4 permet de porter la durée des appels à projets de l’Inca à huit ans, contre cinq actuellement.
En revanche, l’obligation de formation des professionnels de santé à l’accompagnement thérapeutique des enfants, incluse dans la proposition initiale, n’a pas été conservée. En effet, ces dispositions relèvent du règlement ou de la négociation collective.
Loi n° 2019-180 du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli, J.O. du 10-3-19.