L’HISTOIRE DE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON DÉBUTE EN 1984 avec le professeur Yves Agid, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Le médecin cherche alors à créer du lien entre les malades pour éviter l’isolement face à la maladie de Parkinson, à l’époque méconnue et peu relayée dans les médias. En créant cette structure, il offre aux malades et à leurs familles un espace d’échange ainsi qu’un relais auprès des pouvoirs publics et une couverture médiatique. Des collectes de fonds sont également mises en place pour soutenir des projets de recherche contre la maladie.
En 1998, France Parkinson est reconnue d’utilité publique. En 2009, elle acquiert l’agrément de représentant des usagers, qui l’autorise, en vertu de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, à défendre leurs droits dans les instances hospitalières et de santé publique. Dans ce secteur, les représentants peuvent également faire des propositions sur l’évolution du système et sur l’élaboration des politiques publiques.
Aujourd’hui, France Parkinson échange régulièrement avec le ministère des Solidarités et de la Santé : partie prenante dans le plan « maladies neurodégénératives 2014-2019 », l’association a ainsi veillé à ce que les spécificités de la maladie soient prises en compte, avec davantage de formation pour les professionnels, une continuité des soins, des aménagements spécifiques dans les établissements spécialisés…
Récemment, France Parkinson a alerté l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) pour obtenir la condamnation du laboratoire MSD, producteur du Sinemet, un médicament antiparkinsonien, par le biais d’une pétition en ligne qui a recueilli 30 000 signatures. L’entreprise a finalement été condamnée à une pénalité de 350 000 € pour rupture d’approvisionnement, en l’absence d’alternative thérapeutique.
Le 10 décembre 2018, France Parkinson a lancé son troisième appel à projets de recherche en sciences sociales. Les postulants ont jusqu’au 28 février pour faire une proposition portant sur une thématique en lien avec le champ d’action de l’association, notamment en ce qui concerne les personnes malades jeunes, l’éducation thérapeutique ou encore les aidants. Un module de formation dédié à ces derniers a d’ailleurs été mis en place sur le site formaparkinson.fr, avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), qui les aidera, par exemple, à traduire leur ressenti ou à découvrir de nouvelles ressources pour accompagner leur proche. Et afin de continuer à porter son combat auprès du grand public, l’association organisera une campagne de communication et de sensibilisation en avril. Trente-cinq ans plus tard, les engagements de France Parkinson sont toujours intacts.
• Chaque mois, plus de 60 000 connexions sur le site franceparkinson.fr.
• Plus de 60 000 vues sur YouTube Parkinson France, support d’information pour les malades et leurs proches.
• 460 bénévoles sur le terrain, pour moitié malades de Parkinson.
• 507 groupes de parole, 5 509 séances d’activités physiques ou de rencontres dans des comités locaux en 2017.
Après avoir obtenu une maîtrise des sciences et techniques de communication à l’université Paris XIII, Didier Robiliard débute sa vie professionnelle en tant que responsable d’une coopérative au service de mouvements de jeunesse. Il crée alors la maison d’édition Les Presses d’Ile-de-France, puis intègre le groupe Bayard Presse, où il sera propulsé directeur des ventes de la division jeunesse, puis directeur de la communication et du développement en régions. En tant que membre du comité exécutif du groupe, il est pressenti pour prendre la tête de la maison d’édition.
En parallèle, Didier Robiliard fait preuve d’un fort engagement associatif, qui l’amènera à devenir administrateur de la communauté Emmaüs de Neuilly-sur-Marne (Seine-Saint-Denis), fief de l’abbé Pierre. Il a également été délégué général d’une fondation d’aide aux jeunes en Afrique et en Asie. En 2011, il quitte le comité de direction de Bayard en raison d’une invalidité causée par la maladie de Parkinson. Ayant retrouvé l’essentiel de sa motricité en 2014 grâce à une opération chirurgicale, il devient président de France Parkinson.