La thèse du professeur Saint-Jean n’a pas été beaucoup reprise, il est assez seul dans ce domaine. Les gériatres comme les neurologues ont pu dire qu’Alzheimer était bien une maladie à part entière, dont les signes peuvent être mesurés avec des IRM, des ponctions lombaires ou des PET scans. Les familles ont été choquées par cette théorie, car on peut voir clairement qu’il y a une grande différence entre une personne âgée fragile et une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer qui va avoir des troubles du comportement, être désorientée dans l’espace et le temps, oublier de s’alimenter, ne pas prendre ses médicaments… Il y a trente ans, le psychiatre Jean Maisondieu parlait, lui, pour la maladie d’Alzheimer d’une construction mentale chez la personne âgée qui refuserait d’admettre le vieillissement. Ces deux théories sont au même niveau.
Il est difficile d’avancer en même temps dans le cadre des maladies d’Alzheimer, de Parkinson et de la sclérose en plaques. Du fait du nombre important de mesures (96) et de l’insuffisance des financements, le PMND a eu du mal à progresser. Sa mise en œuvre par les agences régionales de santé est assez hétérogène selon les territoires. Ce plan a permis toutefois des avancées, notamment sur l’enjeu n° 1 « Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance ». Une mesure sur la douleur, avec Etienne Hirsh, président du comité de pilotage pour la recherche, a bien avancé car elle était bien financée, et il y avait unanimité par rapport à la douleur sur les trois pathologies. Aujourd’hui, la priorité du gouvernement porte sur la préparation de la future loi « grand âge » pour fin 2019. France Alzheimer doute, de fait, qu’il y ait un nouveau plan qui succède au PMND.
France Alzheimer est inscrite à l’atelier « aidants, famille et bénévolat ». Nous avons été auditionnés le 19 décembre par Dominique Libault [pilote de la concertation]. Notre association souhaite notamment la rémunération du congé du proche aidant et la validation de ce temps d’aide dans le calcul de la retraite. Il y a, par ailleurs, des dispositions fiscales qui ne sont pas égalitaires entre le domicile et les établissements. Nous avons des inquiétudes actuellement sur l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Le conseil départemental du Nord revoit les plans d’aide à la baisse. Par exemple, pour une personne qui avait l’an dernier, deux fois par semaine, deux heures d’aide à domicile et une journée d’accueil de jour, désormais, le conseil départemental lui demandera de choisir entre les deux. Certains départements sont à bout de souffle avec l’APA. S’agissant du financement de la perte d’autonomie, France Alzheimer a l’impression que les débats s’orientent vers une solution mixte, comprenant à la fois de la solidarité et une partie sur l’assurantiel. L’association est également partisane de la suppression de la barrière de l’âge des 60 ans.
Brigitte Huon a rejoint en 1989 l’association France Alzheimer et maladies apparentées. Aujourd’hui vice-présidente, elle est assistante sociale de formation.