L’UNION NATIONALE DE FAMILLES ET AMIS DE PERSONNES MALADES ET/OU HANDICAPÉES PSYCHIQUES (Unafam) est créée en août 1953 par des familles soutenues par des psychiatres. Depuis, elle informe et accompagne les proches de personnes vivant avec des troubles psychiques sévères : schizophrénie, troubles bipolaires, dépressions, psychoses graves, troubles obsessionnels compulsifs… La Ligue française pour la santé mentale (LFSM) a soutenu sa création via des médecins comme Edouard Toulouse, à la tête de l’un des premiers « services libres » en psychiatrie. Aujourd’hui, « l’arrivée de nouveaux médicaments psychotropes entraîne la réduction de la durée des hospitalisations. Désormais, l’essentiel de l’accompagnement des malades est pris en charge non plus par l’hôpital mais par leur entourage : famille, amis, relations », indique l’association.
Plus de 14 000 personnes sont accueillies chaque année par des pairs dans les délégations départementales et régionales. Sur le territoire, 290 groupes de paroles sont mis en place et des formations aux proches aidants et aux bénévoles sont proposées. L’Unafam compte un service social, un service juridique et propose également des consultations de psychiatrie. Les jeunes sont au centre de la question de l’accès aux soins : « Ils pourraient être pris en charge plus tôt, ce qui est possible dans les villes où il y a des équipes capables de mettre en place une prise en charge spécifique, mais cela reste rare », pointe Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam. Enfin, depuis 1997, la plateforme téléphonique « Ecoute-famille » est à l’œuvre (joignable au 01 42 63 03 03), composée de psychologues cliniciens.
Pour Marie-Jeanne Richard, il est nécessaire d’« apporter aux familles des informations pour qu’elles gagnent en compétences et ne portent pas un regard stigmatisant sur la maladie et culpabilisant pour elles-mêmes, car cela entraîne du retard dans les soins ». Afin de changer le regard sur les personnes malades ou handicapées, l’Unafam organise des événements annuels comme les Semaines d’information sur la santé mentale, la randonnée à vélo de 1 000 km Psycyclette ou le concours d’art postal.
Des colloques et prix de recherches sont mis en place pour améliorer la connaissance des maladies. « Le grand chantier de l’année, c’est une meilleure reconnaissance du handicap psychique, avec la mise en place d’une prestation de compensation », souligne Marie-Jeanne Richard. L’association tient un observatoire à l’origine de recueils de bonnes pratiques dans le logement accompagné, la prise en charge psychiatrique et l’accès à l’emploi. La présidente insiste sur la collaboration avec les aidants : « Nous en avons fini avec l’idée que la famille est pathogène : mais mettre en place avec les proches une véritable alliance thérapeutique, nous n’y sommes pas encore… »
• Près de 15 000 familles d’adhérents.
• 1 700 bénévoles répartis dans 100 délégations départementales.
• 10 000 appels traités chaque année par la plateforme « Ecoute-famille ».
• On estime entre 8 et 11 millions le nombre d’aidants en France.
Marie-Jeanne Richard est à la tête de l’Unafam depuis juin 2018, succédant à Béatrice Borrel. Elle a d’abord exercé comme enseignante en Afrique, puis comme praticienne hospitalière en qualité de biologiste au CHU de Grenoble, ville dont elle est originaire. Elle fut ensuite un temps experte au sein de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé. Marie-Jeanne Richard a tissé des liens de plus de vingt ans avec l’Unafam. Retraitée depuis 2013, elle est entrée dans l’association en 1996 comme bénévole, puis fut déléguée de l’Isère, membre du groupe technique « santé et soins » et du comité scientifique. Interrogée sur ses orientations depuis sa prise de poste, la présidente met l’accent sur la « pair-aidance » entre familles : « Une famille ne peut pas, seule, faire face à la maladie psychique et au handicap. C’est un chemin que l’on fait avec d’autres, des psychiatres, des familles… » Elle-même est mère de trois enfants, dont deux sont concernés par la maladie psychique.