Avant, j’étais Florian, trisomique. Mais ça, c’était avant.
Maintenant, je suis Florian, porteur du syndrome de Down. C’est plus long. Mais c’est pareil. Au final, je suis toujours Florian.
Avant, je voulais faire plein de choses : être un acteur célèbre, avoir une très belle voiture violette, me marier avec Sophie Marceau… Mais ça, c’était avant. J’ai grandi. J’ai vieilli.
Je ne suis pas un acteur célèbre. D’ailleurs je ne suis pas célèbre du tout.
Mais je ne désespère pas. Il y a Mélanie Ségard. Il y a Eléonore Laloux. Il y a Pascal Duquenne. Eux, et d’autres. Des hommes et des femmes, porteurs du syndrome de Down. Des hommes et des femmes dans la lumière. Pour quelques minutes, quelques pages, quelques rôles. Peut-être que moi aussi, un jour… Rien n’est impossible.
Je n’ai pas de voiture violette, de toute façon je n’ai pas le permis. Mais j’ai des cheveux violets. Je ne sais pas si ça me va bien, mais ça a l’avantage d’attirer l’attention sur autre chose que sur mon chromosome en plus. Dans mon immeuble, je ne suis plus « Florian, tu sais, celui qui est trisomique ! » mais « Florian, tu sais, celui qui a les cheveux violets ! ».
Je ne suis pas marié avec Sophie Marceau, de toute façon elle est trop vieille pour moi. Mais je suis fiancé avec Sophie. Un jour, on se mariera, elle a dit oui. Et, mieux encore, on pourra même voter pour le maire qui nous mariera. Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat l’a promis. Elle veut « remettre les personnes handicapées dans la citoyenneté ». A sa place, j’aurais plutôt dit « mettre », parce que j’ai pas l’impression qu’on y ait été un jour, mais on va pas jouer sur les mots, je suis pas sûr de gagner à ce jeu.
En attendant, on met de l’argent de côté. Enfin, on essaie. C’est compliqué, parce qu’on n’est pas très riches. Mais petit à petit, un euro par ci, dix euros par là, et avec l’aide de nos familles, on prépare une belle fête.
Je suis confiant.
Le montant de l’AAH (allocation aux adultes handicapés) sera bientôt revalorisé. La simplification administrative est en cours. Bientôt nous pourrons voter et nous marier. Notre avenir s’annonce bien.
Bientôt, nous serons des citoyens parmi d’autres. Trisomiques, porteurs du syndrome de Down, mais citoyens avant tout. Comme les autres. Comme vous.
Bien sûr, la route est encore longue. Scolarisation, inclusion, accès au logement et au travail, accès aux droits… Il y a encore tant de choses à améliorer. Tant de combats à mener. Mas ce qui va changer, c’est que nous vivrons ces combats en tant que citoyens et non plus en tant que spectateurs. Nous entrons dans la danse. Enfin !