Cette plateforme s’inscrit à la fois dans le cadre du développement du plan « soins palliatifs » (2015-2018), où l’un des enjeux était de développer la recherche, et dans celui des réflexions menées au sein du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur la révision des lois de bioéthique. Force est de constater qu’il existe une singularité française : le débat fait rage sur le sujet de la fin de vie mais, pour autant, il n’y a aucun élément factuel, aucune donnée de recherche. En effet, alors que dans le nord de l’Europe, par exemple, il existe déjà de nombreux travaux, des publications scientifiques sur les questions relatives à la fin de vie au sens large, en France, il n’y en a pas. Or la recherche est un levier qu’il faut actionner quand on veut développer un savoir, des compétences, des connaissances et alimenter le débat public. D’où la volonté de créer cette plateforme collaborative. Cela fait des années que ce projet existe, mais nous n’avions ni financement, ni équipe de recherche. Pour autant, on ne s’est pas précipités. Nous avons d’abord pensé à former des chercheurs en réhabilitant, il y a une dizaine d’années, un master de recherche sur les questions relatives à la fin de vie, dans lequel nous retrouvons des personnes issues aussi bien des sciences humaines et sociales (sociologues, philosophes…) que de la médecine (médecins, pharmacologistes…). Nous estimons maintenant que ces chercheurs sont formés, et nous avons donc décidé, en créant cette plateforme, de faire en sorte de tous les réunir. Cela permet de les faire se rencontrer, de savoir qui travaille sur quoi, afin de faciliter le développement de la recherche. Cette plateforme met donc en relation toutes les équipes de recherche et doit faciliter l’émergence de la recherche en aidant à la formation et en générant, autant que possible, des appels à projets spécifiques.
Nous avons 150 000 € par an pour faire fonctionner la plateforme. Celle-ci est cofinancée à parts égales par le ministère de la Recherche, le ministère de la Santé et la Fondation de France. Je préside cette plateforme avec le professeur Patrick Baudry, socio-anthropologue à l’université de Bordeaux-Montaigne. Le financement est attribué à l’université de Bourgogne-Franche-Comté. Nous avons déjà pu embaucher trois personnes qui en sont les acteurs principaux. Elles ont créé un site Internet et sont en train de faire le tour de toutes les équipes de recherche en France pour essayer de les connaître et de les mettre en relation. Cela s’est aussi matérialisé par les premières universités de la recherche, qui ont eu lieu fin octobre à Paris. Nous avons réuni des chercheurs ayant travaillé sur des questions relatives à la fin de vie. Ils ont fait un état des lieux de leurs travaux, de leurs difficultés rencontrées comme de leurs besoins. La plateforme doit être un facilitateur du développement de la recherche, mais ce n’est pas un opérateur de recherche. Par exemple, nous organisons des ateliers de formation à la publication, des ateliers pour développer des compétences en termes de recherche qualitative, phénoménologique. L’objectif principal est de fédérer les équipes de recherche entre elles et de faire du lien entre elles et les équipes cliniques.
Cela peut être des travaux de nature très épidémiologique, tels que la réalité des questions relatives à la fin de vie, aux personnes en situation de fin de vie. Mais cela peut aussi être des données beaucoup plus qualitatives, à savoir comprendre ce qu’il se passe dans l’esprit de quelqu’un atteint d’une maladie grave, les étapes qui jalonnent l’évolution de sa maladie, le rapport de l’homme à la finitude et à la mort… Ces travaux passent par des méthodes phénoménologiques, des entretiens, de l’observation…
Et c’est bien là l’originalité de la plateforme : l’équipe de recherche est mixte. Un des enjeux est de faire sortir la recherche française de son organisation en tuyaux d’orgue et de faire se rencontrer des chercheurs d’obédiences ou d’origines différentes pour les faire travailler vers un même objet. C’est-à-dire que la façon dont un sociologue va appréhender les questions relatives à la fin de vie n’a pas grand-chose à voir avec la façon dont un médecin va les appréhender. Pour autant, on peut s’interroger sur le fait de savoir, par exemple, pourquoi notre société médicalise la fin de la vie. Je sais que la ministre de la Recherche, Frédérique Vidal, attend de notre expérience dans la fin de vie des leçons qui sortiront de ce champ.
La fin de vie est, particulièrement en France, un sujet tabou, pour les citoyens comme pour les chercheurs. Cela fait énormément débat, même si celui-ci est très réduit aux questions relatives à la loi. Nous avons du mal à l’aborder de façon apaisée et tranquille, aussi bien dans les débats sociétaux qu’au niveau de la recherche. De fait, par exemple, nous n’avons pas la culture de la collaboration entre sociologues et médecins, alors que d’autres pays l’ont développée depuis longtemps. Or, pour appréhender des questions comme celle-ci, il faut des approches très collaboratives.
est chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon et membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Il est aussi l’ancien président de l’Observatoire national de la fin de vie et a notamment co-organisé les récents états généraux de la bioéthique.