16 HEURES À PARIS, 11 HEURES AU QUÉBEC. Nicole Poirier a l’habitude du décalage horaire, elle vient souvent en Europe pour donner des conférences et former des professionnels à l’approche « Carpe Diem » du Centre de ressources Alzheimer qu’elle a créé à Trois-Rivières, dans la province québécoise. Une formule latine qui signifie « cueille le jour présent sans te soucier du lendemain » et qui, appliquée à des personnes atteintes de pathologies neurodégénératives, encourage à développer ce qu’elles sont encore capables de faire plutôt que de se focaliser sur leurs troubles. Pour cette Québécoise, tout a commencé à ses 20 ans, en 1985, lorsque son père a voulu vendre la maison familiale. Avec son autorisation, et sur les conseils d’une amie travailleuse sociale qui cherchait des places pour des personnes âgées aux premiers stades de la maladie d’Alzheimer ne pouvant pas rentrer à leur domicile ni rester à l’hôpital, elle a décidé de la transformer en lieu d’accueil. A l’époque, la jeune femme étudie à l’Enap (Ecole nationale d’administration publique) et ignore tout de l’accompagnement. Mais elle observe : « Un jour, j’ai demandé à une résidente si elle voulait m’aider à cuisiner ou à faire le ménage et j’ai vu qu’elle ne comprenait pas ce que je lui disais. En revanche, en la voyant prendre un torchon alors que je faisais la vaisselle, je me suis rendu compte qu’elle pouvait faire plein de choses quand j’associais les gestes à mes paroles. J’ai compris que l’on pouvait communiquer autrement qu’avec des mots. »
A partir de cette première expérience, Nicole Poirier se forme à la gérontologie, à la maladie d’Alzheimer, à la psycho… Le ministère de la Santé québécois ne veut pas l’aider à financer son projet mais lui commande une recherche sur les besoins des personnes âgées et de leurs familles. Au bout de quatre ans d’enquête, son intuition se confirme : personne ne souhaite aller en institution ni ne rêve d’être inutile. En commençant à petite échelle, avec quelques familles et des bénévoles, elle fonde définitivement sa maison Carpe Diem en 1996, où vivent aujourd’hui une quinzaine de personnes, auxquelles s’ajoutent cinq à sept personnes supplémentaires en accueil de jour. La particularité de ce lieu de vie alternatif ? Etre le plus possible comme chez soi. « Quand on vient ici, on rentre dans une cuisine où ça sent bon, rapporte la directrice. Il n’y a pas de bureau de la direction, ni de blouses blanches qui renvoient à la maladie. On mange tous ensemble trois fois par jour et les animaux des familles sont admis. » De même, la porte d’entrée n’est pas verrouillée et les résidents peuvent sortir quatre fois par jour, s’ils le souhaitent, pour faire des courses, prendre un café, aller au marché de Noël… « Si une personne reste tout le temps à l’intérieur, elle va vouloir fuguer à la première occasion », assure Nicole Poirier. Pour autant, rien n’est laissé au hasard : « Il y a une structure à respecter, mais si quelqu’un ne veut pas se lever ou se coucher, on va essayer de comprendre pourquoi. Quand une personne ne dort pas ou se lève la nuit, c’est souvent qu’elle a envie d’aller aux toilettes, qu’elle a faim ou qu’elle a besoin d’être rassurée. On ne lui donne pas de somnifères pour l’obliger à dormir. D’ailleurs, avec nos deux grands escaliers, ce serait dangereux. »
Autre spécificité : l’équipe, composée d’au minimum cinq professionnels, est polyvalente. Le même intervenant peut accompagner un résident qui va rendre visite à sa famille le matin, déjeuner avec lui le midi et s’occuper de l’entretien de la maison ou du jardin l’après-midi. Une manière d’éviter l’épuisement, selon la créatrice de Carpe Diem : « Ce qui fatigue les soignants dans les établissements classiques, c’est d’être cantonnés au même travail, mécaniquement. En variant les rôles, on a accès à la personne à d’autres moments que celui où on l’aide à la toilette. Ça change la relation. » Les activités ne sont pas non plus programmées et chacun est mis à contribution, un peu comme à la maison, ou presque. « Un intervenant est toujours en train de préparer le repas suivant, les résidents peuvent l’aider, faire la vaisselle, la ranger, plier des serviettes… Ce n’est pas désincarné. Pendant qu’ils coupent les légumes, ils peuvent lui parler, se confier, chanter, rire », raconte Nicole Poirier. C’est elle qui forme les professionnels, recrutés en fonction de leur personnalité et non de leurs diplômes, sur des critères de souplesse, d’empathie, d’autonomie, de confiance… « Leur premier rôle est d’être utile aux résidents, et non de remplir une liste de tâches minutées, lâche-t-elle. L’idée est que l’on rentre chez la personne, pas dans notre milieu de travail. » Ici, donc, le vouvoiement est de rigueur et le personnel, quand il finit sa journée, part discrètement, sans embrassades des collègues ni référence explicite aux conjoints ou aux enfants afin de ne pas inquiéter les résidents, qui pourraient se demander où est leur famille. Par souci de cohérence, également, le personnel de nuit porte une tenue différente : « Les résidents Alzheimer ont besoin de repères. S’ils nous voient habillés comme dans la journée alors qu’on leur dit que c’est l’heure d’aller au lit, ils ne comprennent pas. »
Cette approche humaniste de l’accompagnement fait de plus en plus d’émules. En France, une cinquantaine d’établissements tentent de la mettre en place et, tous les ans, Nicole Poirier reçoit en stage des professionnels (directeurs, aides-soignants, travailleurs sociaux…). « Ce que l’on fait est du “gros bon sens”, comme on dit chez nous », souligne celle qui perçoit désormais un financement du gouvernement québécois mais qui, néanmoins, a été contrainte de monter une fondation pour subventionner la maison. Et faire en sorte que n’en soient pas exclues les personnes qui ne peuvent pas payer les 2 000 dollars mensuels (environ 1 500 €) pour y habiter.
Le corps médical s’intéresse aussi à sa démarche. Elle vient d’ailleurs de publier un livre (voir repères ci-contre) avec le neuropsychiatre français Roger Gil, qui valide scientifiquement sa démarche : « Si vous vous asseyez à côté de la personne plutôt que de lui demander de s’asseoir en restant debout, vous faites travaillez ses neurones miroirs et elle s’assoit », écrit-il. Et quand les résidents de Carpe Diem participent à la vie de tous les jours, ils entretiennent la plasticité de leur cerveau. Mais pas question d’annoncer trop à l’avance la venue de son fils ou de sa fille à un résident désorienté dans le temps : « Il ne voudra rien faire de la journée de peur de rater cette visite, affirme Nicole Poirier. En voulant faire plaisir, on fait parfois du mal. » Et ça aussi, c’est prouvé.
de Carpe Diem, Nicole Poirier a fait des études de psychologie et possède une maîtrise en management de l’Ecole nationale d’administration publique. Avec le neuropsychiatre Roger Gil, elle vient de publier le livre Alzheimer : de Carpe Diem à la neuropsychologie (éd. érès, 2018).