« On ne choisit pas d’être aidé »

« JE ME SUIS RETROUVÉ TÉTRAPLÉGIQUE À 20 ANS. Ce n’était pas un choix. On peut choisir d’être aidant, quand on en fait son métier. Etre aidé, on le choisit rarement. C’est peut-être ça, le plus dur. Accepter de ne plus pouvoir faire les gestes du quotidien les plus élémentaires : manger, aller aux toilettes, se laver… Accepter que c’est un autre qui va les faire pour toi. On ne peut pas comprendre la relation aidant-aidé si on ne comprend pas cette dépendance. » Cet extrait de Grand Corps Malade préface le livre de Blandine Bricka. Six personnes en situation de dépendance y témoignent de leur vie de tous les jours et de leurs relations si particulières nouées avec les aides à domicile, les soignants… Du sentiment d’intrusion ou encore de la difficulté à trouver des personnels formés, surtout à l’écoute. Il y a Monique, 85 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui vit chez sa fille : « Désormais, c’est elle le chef de famille et moi le bébé », dit-elle. Il y a Marie-Pierre, 44 ans, atteinte d’une infirmité motrice cérébrale depuis sa naissance, et son équipe de huit assistants de vie : « Ils concentrent leur attention sur mon regard et captent mes mimiques afin de savoir ce que je veux vraiment. » Il y a aussi Simon, un sexologue qui a du mal à respirer et se déplace avec un déambulateur depuis une mauvaise chute. Des infirmières et des aides-soignantes l’aident une demi-heure à trois quarts d’heure par jour : « C’est délicat, la toilette, et en particulier la toilette intime, pour celui qui la reçoit. Et puis il y a la pudeur et l’impudeur de se retrouver nu comme ça devant des femmes la plupart du temps. » Le livre raconte aussi les cafouillages dans les plannings des auxiliaires de vie, les pressions à la productivité sur les professionnels de plus en plus palpables ou encore les aides-soignantes qui changent tout le temps, les heures d’aide que la personne accompagnée doit justifier en permanence, son manque d’expérience pour savoir s’entourer des bons aidants, ceux qui sont là sans être là, qui ne se la jouent pas « je sais ce que je fais ».