Quel accompagnement demain ?

EN UN DÉMI-SIÈCLE, L’ESPÉRANCE DE VIE des personnes porteuses de trisomie 21 a doublé. Une bonne nouvelle, si ce n’est qu’elle est ternie par la préoccupation renouvelée d’avoir à traverser ce vieillissement dans des conditions décentes. Sans compter que la loi « handicap » du 11 février 2005 autorise le maintien dans le même hébergement au-delà de 60 ans. Conséquence : le rôle des éducateurs n’est plus uniquement d’accompagner le handicap mais aussi l’avancée en âge. Une étude(1), menée par trois praticiennes de la résidence Les Acacias, située près d’Angers (Maine-et-Loire), fait ainsi état d’un bouleversement des pratiques dans le champ éducatif. L’établissement a ouvert en 2012 une unité pour personnes handicapées vieillissantes (UPHV) qui accueille neuf résidents handicapés. Cette recherche action, qui s’est échelonnée sur cinq ans entre 2013 et 2018, en partenariat avec l’Association régionale pour l’institut de formation en travail social des Pays de la Loire (ARIFTS) et quatre foyers de vie(2), a permis de mettre en évidence une forme de vieillissement assez stéréotypée, en quatre grands paliers, chez les personnes avec trisomie 21 : une période de troubles (gestes répétitifs, manipulations d’objets, occupations hallucinatoires…), suivie d’un regain d’énergie précaire et fluctuant jusqu’à l’apparition de nouveaux symptômes (agressivité, fatigabilité…) induisant le repli social du résident et la mise en place de soins de confort (lit médicalisé, matelas à air, alimentation adaptée et fractionnée…).

« Chaque étape nécessite l’adaptation constante de l’équipe pour ajuster la prise en charge du résident. Si la présence des équipes palie temporairement la majoration des troubles, elle n’est pas sans conséquences sur le personnel éducatif et la vie des autres résidents », note Aude Gillot, l’une des auteures du rapport. A la suite de ces résultats, la résidence Les Acacias a fait le choix de ne garder qu’un seul moniteur-éducateur dans son équipe, au profit des aides médico-psychologiques. « Nous avons préféré mettre l’accent sur la complémentarité dans l’équipe avec l’idée de fonctionner en “maison” et non plus en “unités”. Des passerelles se font ainsi dans les outils, les prises en charge des soins, les réflexions… », se justifie Aurélie Taudon, directrice de la résidence mainoligérienne.

Ailleurs, les établissements spécialisés dans le handicap adulte s’accommodent de solutions provisoires, dans l’attente de vraies mesures gouvernementales. « Dans notre foyer d’accueil occupationnel, certains résidents trisomiques approchent des 70 ans. Pour s’adapter aux pertes d’autonomie, certains éducateurs ont demandé des formations spécifiques. Toutefois, l’essentiel de notre soutien vient des aides-soignants et infirmières du foyer d’accueil médicalisé adossé au pôle santé Sarthe et Loir dont nous faisons partie, qui nous font profiter de leurs compétences dans le champ sanitaire », reconnaît Laura Mottier, psychologue spécialisée en gérontologie. L’accompagnement de la fin de vie suscite également de vives inquiétudes pour le personnel éducatif. « Mon travail au quotidien ressemble de moins en moins à ce que j’ai appris. J’ai perdu mes repères professionnels », déplore ainsi un moniteur-éducateur. Des formations spécifiques à l’accompagnement de fin de vie existent mais elles ne sont pas obligatoires. « D’où l’intérêt de développer un réseau de partenaires », observe Philippe Langlais, directeur de la résidence Le Cèdre à Sablé-sur-Sarthe (Sarthe). « Pourquoi ne pas s’inspirer de ce que les autres structures mettent en œuvre, comme au FO Le Bois Tissandeau aux Herbiers (Vendée) qui accueille les personnes handicapées vieillissantes et leurs aidants familiaux ? », complète Lydie Lemonnier, coordinatrice du foyer d’hébergement APEI Sablé Solesmes (Sarthe). Il reste cependant des questions auxquelles cette étude ne répond pas, comme la gestion des écarts d’âge en foyer ou en établissement et service d’aide par le travail, l’intégration du matériel médical au niveau architectural ou encore l’adaptation de l’offre de formations, et qui représentent encore de véritables freins au quotidien.