« LA PERSONNE VIVANT AVEC UNE MALADIE D’ALZHEIMER ou une maladie apparentée doit bénéficier des mêmes droits reconnus à tout citoyen dans sa vie sociale, l’accès à des soins compétents et de qualité, la compensation de son handicap, le respect de sa dignité et de son identité, l’écoute de ses attentes. Ces droits s’exercent pour chaque personne, quelles que soient sa situation et les contraintes vécues. Ils doivent être reconnus par tous et adaptés à l’évolution de la maladie. » Ces mots, en préambule de la nouvelle édition de la charte « Ethique, Alzheimer et maladies apparentées et société », ont été la ligne directrice de la 8e édition de l’université d’été « Ethique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives » ? qui s’est déroulée les 17 et 18 septembre, à Biarritz.
Organisé par l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives (Eremane), ce colloque avait pour thème « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs ». « Avec cette thématique, nous montrons bien que la temporalité est quelque chose de très important », indique Anne Caron-Déglise, conseillère « droits des personnes » au secrétariat d’Etat à la famille, aux personnes âgées et à l’autonomie. Avant d’ajouter : « La particularité de cette université d’été, c’est de débattre avec les personnes malades, avec des professionnels qui ne viennent pas tous du champ médical ou médico-social ».
L’un des débats a notamment été intitulé « Penser et mettre en œuvre une approche éthique en établissement et à domicile ». « La démarche éthique suppose de ne pas essayer simplement d’apporter une réponse technique à des problématiques d’évolution de la maladie, de mise en sécurité des personnes mais aussi de voir comment la personne peut être respectée dans ses choix au moment où elle les exprime et si possible par anticipation, estime Anne Caron-Déglise. Le choix de rester dans son domicile, et non pas maintenir (qui induit que quelqu’un prend la décision), doit être accompagné. » « Même lorsque l’on envisage une alternative, celle-ci doit être discutée, proposée, dédramatisée, pour que l’approche soit beaucoup plus bienveillante, ce qui est trop rarement le cas. Et ce, à la fois dans la décision d’orientation vers des établissements et, lorsque cette décision est prise, dans l’accueil et la prise en charge dans ces établissements. »
A l’occasion de cette université d’été, deux résolutions importantes ont aussi été annoncées pour favoriser la vie au quotidien des personnes malades et leur insertion sociale : la parution de la nouvelle édition de la charte « Ethique, Alzheimer et maladies apparentées et société » et du manifeste « Vers une société bienveillante ». « Depuis quelques années, les initiatives se multiplient pour promouvoir l’inclusion des personnes vulnérables. Ce ne sont pas que des mots : nous rencontrons de plus en plus de personnes qui refusent le discours déplorant les manques de moyens et la désorganisation de notre système de santé. Il existe des propositions concrètes, il y a de l’inventivité », assure, à propos du manifeste, Emmanuel Hirsch directeur de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France et de l’Eremane.
Mais de rappeler : « Une société bienveillante ce n’est pas uniquement la technicité du soin. Une personne atteinte de maladie chronique ou de maladie évolutive aspire à avoir une place dans la cité et non pas uniquement dans un Ehpad. Son souhait est que l’on démédicalise au maximum son accompagnement pour lui permettre d’avoir encore une activité dans la cité. La réponse n’est donc pas uniquement médicale, institutionnelle ou organisationnelle. C’est une réponse citoyenne, de mobilisation des acteurs. Si une personne ne peut pas circuler, ne peut pas être maintenue dans un emploi adapté, ne peut pas avoir de vie sociale, alors elle est reléguée, elle est mise de côté. »
Quant à la charte, c’est déjà une référence nationale. En effet, la première édition date de 2007, juste avant le plan « Alzheimer » 2008-2012, et a été actualisée en 2011. Depuis, rien. « Or, aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer s’est ouverte à l’ensemble des maladies neurodégénératives. Il y a aussi eu des évolutions législatives et culturelles. Nous intégrons donc ces nouvelles dimensions dans la nouvelle édition de la charte, affirme Emmanuel Hirsch. Par exemple, on démédicalise de plus en plus l’approche. On reconnaît désormais la personne dans ses valeurs, ses préférences. On le voit aussi dans la réflexion autour des établissements, la question de la place de la spiritualité, de la sexualité dans les Ehpad. Mais aussi dans les réflexions autour de ces établissements qui doivent être des lieux de vie et non plus des lieux d’enfermement. »
Corédigée par une quinzaine d’auteurs (philosophe, juriste, sociologue…) sous la coordination d’Emmanuel Hirsch, cette charte détaille 11 préconisations telles que « Reconnaître et soutenir les droits de la personne », « Soigner et accompagner la personne sans abandon ni obstination déraisonnable, jusqu’au terme de sa vie » ou encore « Assurer à la personne un bien-être, une qualité de vie, l’accès aux soins ». « C’est un appel à assurer et favoriser le bien-être de la personne pour qu’elle reste incluse dans la société, explique Anne Caron-Déglise, coauteure de la charte, à propos de cette dernière préconisation. Cela entraîne nécessairement un positionnement en termes de droit, pour que la personne puisse être mise en situation d’exprimer ce qu’elle veut. C’est ce qui fait la qualité de sa vie, son bien-être. L’accès aux soins veut dire qu’il ne faut pas, au prétexte que le curatif n’est pas forcément atteignable aujourd’hui, refuser l’accès à toute forme de soins. Et pas simplement des soins qui soignent mais aussi des soins qui accompagnent. C’est le cure et le care. »
Créé en 2014, l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives est un lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement et de la recherche autour des maladies neurodégénératives. Son objectif est de structurer et mettre à disposition du public des « ressources spécialisées en réflexion éthique, et plus largement en sciences humaines et sociales, au niveau régional ou interrégional au travers du réseau des espaces de réflexion éthiques ».