Alzheimer : même pas peur !

C’EST L’HISTOIRE D’UN HOMME QUI SE LÈVE EN PLEINE NUIT et qui, après avoir erré dans son appartement en se cognant un peu partout, arrive dans une cuisine et commence à tartiner une éponge avec du beurre. Il allait la porter à sa bouche quand sa femme le surprend et lui arrache sa « tartine » des mains. Le décor du livre de Colette Roumanoff est planté : L’homme qui tartinait une éponge raconte son expérience de dix années passées à côté de son mari atteint de la maladie d’Alzheimer et celle de centaines d’autres malades et de leurs proches. Des témoignages drôles, poignants souvent, comme celui de cette vieille dame privée de tiramisu par sa fille parce qu’elle ne veut pas manger le poisson que celle-ci lui a apporté et qu’elle estime bon pour sa santé. Pour autant, le message n’est en rien désespérant, au contraire. Loin des clichés et des scénarios catastrophes, loin des lamentations et des discours médicaux, loin de la peur qu’elle fustige, l’auteure en appelle à un autre regard sur la maladie. Un regard bienveillant et respectueux du patient, lui qui ne peut plus raisonner ni argumenter, mais qui reste sensible à toutes les marques d’affection, de tendresse et à tout ce qui fait le sel de la vie, même si ce n’est plus la même qu’avant parce sa mémoire s’est évaporée. L’ouvrage invite les aidants, « dépositaires d’un énorme pouvoir sur ceux qu’ils aident », à être attentifs à l’autre et à se poser les bonnes questions : qu’est-ce qui améliore l’état du malade, ou ce qui, au contraire, l’aggrave ? Qu’est-ce qui lui fait plaisir, ou ce qui le rend triste ? « Le diagnostic d’Alzheimer marque le début d’un voyage en terre inconnue autant pour le patient que pour son entourage », souligne Colette Roumanoff. Mais plutôt que de le forcer à revenir dans notre monde, essayons d’apprendre à connaître le sien et à l’écouter. Pour cela, « il faut prendre ses distances avec le monde bien pensant qui a mis l’“aidant-victime” au centre des préoccupations et le “malade-dément” à l’extérieur de la cité ».