Mon frère a eu un parcours relativement classique. Il était inscrit à l’école maternelle tant qu’il a pu être accepté. Ensuite il a été placé en institut médico-éducatif (IME) jusqu’à l’âge de 18 ans, prolongé jusqu’à 20 ans le temps de trouver une place dans un foyer médicalisé. Au bout de ces deux années, aucune place ne s’était libérée. Mes parents ont donc décidé de le reprendre à la maison en attendant. Une situation qui a duré, duré, duré… Au bout de dix ans, il était toujours chez mes parents. Son état de santé a ensuite commencé à se dégrader un petit peu. Progressivement, il a développé d’autres pathologies, il a notamment fait de nombreuses crises d’épilepsie. La prise en charge s’est donc avérée de plus en plus compliquée pour mes parents. Nous avons alors essayé de réactiver les différents réseaux que l’on connaissait pour lui trouver une place. Au total, il est pratiquement resté 15 ans à la maison. Mes parents relançaient régulièrement les établissements mais sans retour positif. Il était placé sur liste d’attente en attendant. Mais quand il y avait de la place celle-ci était donnée à une personne encore plus dans l’urgence. Malheureusement, il a fallu en arriver à une situation des plus extrêmes pour que les choses commencent à bouger un petit peu.
En effet, il y a trois ans, à l’âge de 40 ans, il a fait une grosse crise à la maison et on s’est rendu compte que la situation ne pouvait plus durer, qu’on ne pouvait pas le garder comme ça. Malheureusement, n’ayant aucune possibilité de pouvoir le placer assez rapidement dans un établissement, il a été accueilli en unité psychiatrique. Cela ne devait être que temporaire, pour « dépanner » mes parents avant qu’ils ne trouvent une solution fixe. Mais ces séjours en unité psychiatrique n’étaient pas du tout adaptés. Les équipes ne savaient pas le prendre en charge. Il s’est souvent retrouvé enfermé dans sa chambre parce que, pour sa sécurité et celle des autres, il ne pouvait pas se retrouver seul dans l’établissement.
La situation était très dure pour lui car il ne comprenait pas ce qu’il lui arrivait. Du jour au lendemain, il est passé du cocon familial à une chambre dans laquelle il était parfois attaché à son lit. C’était aussi compliquée pour mes parents car ils étaient limités en nombre de visites et ne pouvaient pas voir mon frère autant qu’ils le souhaitaient.
Et, le jour d’une énième rencontre avec le responsable de l’hôpital psychiatrique, celui-ci a fait le constat qu’il ne pouvait pas le garder. Il nous a fait comprendre qu’il y avait de la place dans des établissements belges. Ce que nous n’avons bien évidemment pas accepté. Pour dénoncer cet exil, cet éloignement forcé, qui touche malheureusement de nombreuses familles, j’ai fait, il y a deux ans, à vélo, les 1 400 kilomètres séparant le domicile de mes parents d’un établissement situé en Belgique, le plus proche de la frontière.
Quand je suis arrivé sur place, je n’ai pas été bien accueilli. Ma démarche a mal été perçue. J’ai toutefois engagé la discussion et je n’ai pas senti les responsables de l’établissement réceptifs. Je leur ai demandé combien de Français résidaient chez eux ils m’ont répondu que tous leurs usagers étaient français. C’est après que j’ai compris qu’au niveau de la frontière, en réalité, il n’y avait que des « usines » d’accueil.
Ma démarche a touché quelques élus locaux qui nous ont contactés et ont essayé de comprendre quelque peu la situation. Avec eux, nous avons essayé de trouver des solutions pour que mon frère soit placé. Ainsi, courant été 2016, un établissement (situé à 80 km de chez mes parents) avait deux lits réservés pour les situations les plus urgentes et a pu l’accueillir. Pour autant, nous n’avons pas relâché nos efforts pour qu’il puisse être placé dans une maison d’accueil spécialisée (MAS) située sur la commune voisine de mes parents.
Mon frère y était sur liste d’attente depuis plus de 15 ans et à la suite du décès d’un résident, il a enfin pu obtenir un lit (il y a presque un an). C’est évidemment un soulagement pour mes parents. Mais, en réalité, nous sommes allés tellement au bout du bout qu’ils ne peuvent même pas apprécier la situation. L’état de santé de mon frère s’est profondément dégradé. Il est aujourd’hui atteint de la maladie d’Alzheimer. Il ne reconnaît plus mes parents, il ne me reconnaît plus. Il est lui-même perdu. La situation est donc arrivée en bout de course et n’a pas apporté le confort affectif que mes parents ont attendu pendant des années.