A chaque région, son guide régional des soins palliatifs. Si d’autres livrets existent sur le sujet, notamment celui de la Haute Autorité de santé (HAS) publié en 2016, le Fonds pour les soins palliatifs (FPSP) souhaite avec ces guides – financés par la mutuelle Malakoff Médéric – donner une vision régionale des dispositifs et des structures existantes. Son ambition est de lutter contre la méconnaissance des professionnels de la santé et du médico-social. Un déficit d’information qui a forcément un impact sur la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie grave et évolutive souffrant d’un handicap ou pas.
En 2013, l’Observatoire national de la fin de vie a réalisé une étude sur les soins palliatifs dans les établissements médico-sociaux. Il en est ressorti que peu de structures avaient contracté des conventions avec des unités de soins palliatifs. Le Fonds pour les soins palliatifs s’est également saisi de cette question en menant une étude exploratrice entre 2013 et 2015 sur la prise en charge en soins palliatifs et l’accompagnement des personnes handicapées mentales ou polyhandicapées. Ruthélie Brau, chargée de mission au FPSP, revient sur les conclusions de cette étude : « Il y a une méconnaissance des soins palliatifs du secteur médico-social et les professionnels des soins palliatifs, qui sont amenés à intervenir auprès des résidents des établissements médico-sociaux, méconnaissent également le handicap et le médico-social. » Historiquement, les secteurs sanitaire et médico-social n’ont pas l’habitude de travailler ensemble. Aujourd’hui, la situation évolue et la réalité du vieillissement de la population, handicapée ou pas, ne laisse plus le choix.
Ces guides ont vocation à illustrer l’offre régionale des soins palliatifs, non pas au grand public, mais bien aux professionnels de la santé et du médico-social. Les médecins généralistes, les personnels des maisons d’accueil spécialisées, des centres communaux d’action sociale, des services d’aide à domicile ou encore des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ont ou vont avoir à leur disposition un outil d’information et d’orientation pour accompagner au mieux leurs patients ou résidents en fin de vie ou atteints d’une maladie grave et évolutive. Concrètement, ces livrets, après un rappel de la législation et de la réglementation avec une rapide présentation de l’évolution de la loi, répertorient les équipes ressources et acteurs de proximité tels que les équipes mobiles, celles d’appui départementales ou encore les équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques. Toutes ces structures présentent ainsi leurs missions précisément et communiquent leurs coordonnées pour permettre une prise de contact simplifiée. Les associations bénévoles d’entraide ou de soutien sont également présentes dans ces livrets. Edités à 10 000 exemplaires chacun et disponibles en version numérique sur le site Internet du Fonds pour les soins palliatifs(1), ces guides régionaux ont un objectif : développer une culture palliative commune.
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