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L’enjeu de l’inclusion précoce

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Mercredi 29 août, le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge a remis un rapport – intitulé « Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille » – à Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et à Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées. Lequel propose 42 préconisations pour une inclusion précoce.

C’est dans une crèche multiaccueil parisienne – où 30 % des enfants sont handicapés – que le rapport « Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille » a été remis, mercredi 29 août, à Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et à Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées.

Alors que l’inclusion est une ambition portée par le gouvernement, ce rapport du Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge (HCFEA) était très attendu. Son sujet concerne entre 60 000 et 70 000 enfants âgés de quelques mois à 6 ans suivis au titre de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ou par un centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP). Mais du fait de la difficulté à poser un diagnostic précoce, de nombreux enfants n’ont pas encore obtenu la reconnaissance de leur handicap par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Le HCFEA estime donc qu’il existe un besoin d’accompagnement précoce pour 30 000 à 40 000 enfants supplémentaires, soit une population qui avoisine les 100 000 enfants. Le rapport s’intéresse à leur accueil de la naissance à l’âge de 6 ans, à la demande conjointe d’Agnès Buzyn et de Sophie Cluzel, qui avaient saisi l’institution en septembre 2017. Pour autant, le Conseil de l’enfance et de l’adolescence du HCFEA ne fait pas forcément l’éloge des politiques mises en place jusqu’à présent.

Un oubli des politiques publiques

Sylviane Giampino, présidente du Conseil de l’enfance et de l’adolescence, qui a remis ce rapport à la ministre et à la secrétaire d’Etat, revient sur ses conclusions : « La question de la socialisation précoce des enfants en situation de handicap ne fait pas l’objet d’une véritable politique structurée d’inclusion. A ce jour, c’est essentiellement l’école maternelle qui porte l’inclusion des jeunes enfants en situation de handicap, mais ce que l’on constate, c’est qu’elle se met en place entre 4 et 6 ans et qu’elle est le plus souvent à temps partiel. » Un constat qui s’appuie sur des données des centres d’action médico-sociale précoce (CAMPS) révélant que seuls 24 % des enfants en situation de handicap sont en établissements d’accueil du jeune enfant (EAJE) et que très peu sont accueillis par des assistantes maternelles. Il faudrait donc développer pour les enfants de moins de 3 ans 10 000 solutions d’accueil additionnelles, tous modes de garde confondus (y compris occasionnels). Cette carence est dommageable, à en croire le rapport, qui met en lumière le fait que la première enfance est une période par définition non discriminatoire. L’enfant en situation de handicap ne se sent pas encore lui-même différent des autres et ses camarades n’ont pas encore intégré des normes physiques et comportementales. « Cette précocité est un des moyens de propulser et d’accélérer ce que l’on appelle une “société inclusive”, c’est-à-dire de créer très tôt entre les enfants une familiarité de la différence », commente Sylviane Giampino.

Un accueil plus précoce

Face à ce constat, le HCFEA fait des préconisations, dont celle d’aménager certains articles du code de la santé publique de sorte que l’accueil des enfants en situation de handicap en EAJE ne puisse plus être interprété comme optionnel. Aujourd’hui, les solutions qui sont trouvées pour ces enfants sont la plupart du temps de gré à gré, dépendant de la bonne volonté d’une structure ou d’un territoire. Pourtant, selon le rapport, le placement d’un enfant en situation de handicap dans les modes d’accueil individuels et collectifs est un droit fondamental, mais il n’est pas assorti, à ce jour, d’une législation contraignante.

A cela s’ajoute la proposition de mettre en place une bonification automatique de la prestation de service unique – un point sur lequel la Caisse nationale des allocations familiales (CNAF) a déjà tranché, avec la mise en place dès 2019 d’un bonus handicap, prévue dans la convention d’objectifs et de gestion 2018-2022. Pour l’accueil individuel, le rapport avance l’idée de revoir les conditions d’accès au complément de mode de garde (CMG) en supprimant les conditions d’emploi et en majorant son montant de 30 %. Pour développer l’accueil individuel, le rapport prévoit également une prime pour les assistantes maternelles qui souhaiteraient se former à la prise en charge d’un enfant en situation de handicap.

Simplifier les démarches de la famille

Les préconisations de ce rapport consistent à lever un par un les freins et les obstacles pour les familles qui ont un enfant en situation de handicap en facilitant l’articulation avec la vie professionnelle, et ainsi à prévenir les risques additionnels de fragilisation du couple, des fratries et de l’économie familiale. Le Conseil de l’enfance et de l’adolescence soutient ainsi les orientations et propositions du rapport « Plus simple la vie » d’Adrien Taquet et Jean-François Serres sur la simplification du parcours administratif.

Le conseil préconise également l’appui d’un « coordonnateur » ou « référent » de parcours pour chaque enfant. Lequel serait chargé de trouver une réponse individualisée, en application du principe « zéro sans solution ». Il faciliterait notamment les démarches de la famille dans l’élaboration et la mise en place du projet d’accueil ou de scolarité. Ce professionnel pourrait également, pour éviter leur isolement, mettre en lien différentes familles entre elles et avec les réseaux de soutien à la parentalité.

En outre, ce rapport met en exergue la situation des fratries alors que, selon la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), 30 % des familles bénéficiaires de l’AEEH ont plus de trois enfants. Les frères et sœurs jouent un rôle dans le développement des jeunes enfants en situation de handicap, mais nombre d’entre eux, devenus adultes, mesurent à quel point ils ont « pris sur eux » et occulté leurs propres besoins relationnels. Pour répondre à cette problématique, le conseil propose ainsi de donner aux frères et sœurs une priorité d’accès aux services communs (accueils de loisirs…), ou encore d’expérimenter la création d’un Pass-Colo de 200 € destiné aux enfants âgés de 6 à 14 ans ayant des besoins spécifiques ouvert aux frères et sœurs.

Un rapport « complet et ambitieux sur l’inclusion des enfants handicapés », selon Agnès Buzyn. Reste maintenant à voir si ces propositions deviendront des mesures.

Compléter et améliorer la scolarisation en école maternelle

La plupart des enfants en situation de handicap sont scolarisés à partir de 4 ans et à temps partiel, il y a donc des améliorations à apporter. Le rapport du HCFEA fait 42 propositions, dont les plus significatives sont :

• dans le cadre de la scolarisation obligatoire à 3 ans, prévoir les besoins additionnels pour prendre en charge 1 800 à 2 000 enfants de moins de 4 ans non scolarisés ;

• prévoir des moyens pour prendre en charge hors les murs des établissements médico-sociaux les 2 000 enfants qui y sont actuellement scolarisés. L’une des modalités consisterait à développer les unités d’enseignement externalisées installées dans les écoles ;

• anticiper le surcroit d’accompagnement (+ 20 000 enfants) qui résultera d’un meilleur repérage et accueil des enfants en situation de handicap ;

• pour les 8 000 enfants scolarisés à temps partiel, développer les offres d’enseignements complémentaires aux temps partiels en classes communes.

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