Le sujet de la participation des usagers et de leurs représentants occupe une place majeure dans le projet d’établissement de l’institut médico-éducatif Marie-Auxiliatrice. Notre objectif était de contribuer à la promotion de la démocratie sanitaire dans le secteur médico-social. Nous travaillons dans le cadre de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002, mais cette loi est proche de la loi du 4 mars 2002, la loi « Kouchner » sur la démocratie sanitaire. La réalité du système de santé et la question des parcours de soins et d’accompagnement nous amènent à réfléchir de manière plus transversale, plus systémique avec le secteur sanitaire. La loi 2002-2 indique un certain nombre d’outils à déployer au titre des droits des usagers mais elle ne dit pas comment se les approprier. Notre postulat était de dire qu’en termes de droits individuels des usagers, on pouvait faire mieux. On s’est, dès lors, attaqués au projet personnalisé d’accompagnement qui est au cœur de nos missions.
La volonté de l’IME Marie-Auxiliatrice était de renforcer l’implication des parents dans l’élaboration des projets personnalisés d’accompagnement de chacun des 120 enfants en situation de handicap accueillis par l’établissement.
De manière historique, dans le secteur médico-social, la réalisation des projets personnalisés d’accompagnement s’effectue en deux temps : un temps de synthèse, qui réunit exclusivement les professionnels, puis un temps de post-synthèse, avec l’usager ou son représentant. On est plus sur de la consultation que sur de la participation. Comment faire pour réduire cette asymétrie entre les professionnels et les usagers ? Aujourd’hui, nous organisons pour chaque enfant une seule réunion, où les parents sont associés dès le départ à la définition du projet d’accompagnement de leur enfant. Avec ce modèle, on se rapproche donc plus du texte de la loi de 2002-2 en termes de participation.
Cela n’a l’air de rien, mais en réalité c’est révolutionnaire en termes de pratiques professionnelles, car cela oblige les professionnels à se mettre dans une autre posture. C’est une manière de réfléchir et de composer avec l’usager qui est incomparable par rapport à ce que l’on pouvait pratiquer auparavant. On a une charge de responsabilité et d’implication qui est partagée entre les professionnels et les parents. De mars à décembre 2017, une série d’actions ont été menées auprès des professionnels de l’établissement pour les accompagner vers cet objectif. Un laboratoire expérimental de coconstruction a été ainsi créé.
Pour les parents, c’est aussi un changement de culture. Ils ont eu l’habitude de s’en remettre aux institutions « sachantes » et aux professionnels « savants ». Grâce à ce projet, on replace l’usager ou le représentant d’usager dans une position de sachant.
Après les droits individuels, on s’attaque aux droits collectifs des usagers avec une démarche qui s’appelle l’« expérience patient » qui va elle aussi impacter les pratiques professionnelles. Cette démarche consiste à recueillir l’expérience des patients, les ressentis des usagers sur l’ensemble de leur parcours au sein de l’établissement. Cela va renseigner les améliorations des pratiques et des organisations, dans une démarche qualité continue.
Ces dix dernières années, la part laissée aux représentants des usagers dans les organes de décision est de plus en plus importante. Il faut que les organisations sociales et médico-sociales s’adaptent car les usagers prennent de plus en plus connaissance de leurs droits. Si les institutions ne se réajustent pas en fonction de cette évolution, les professionnels vont être dépassés. Ils risquent d’entrer en conflit avec les usagers qui vont revendiquer des droits qu’on ne sera prêts à leur donner.