La nécessité de faire appliquer la loi « Claeys-Leonetti » – mal connue des citoyens comme du personnel soignants – et de développer les soins palliatifs fait consensus. Ces derniers devraient être proposés « dès l’annonce d’une maladie grave ou incurable », mais les opinions divergent sur le suicide assisté et l’euthanasie. La plupart des professionnels de santé et sociétés savantes interrogées opposent « une large et ferme opposition » à ces pratiques. La majorité des associations spécialisées dans l’accompagnement des personnes en fin de vie et les familles religieuses auditionnées (les trois grands courants monothéistes et le bouddhisme) souhaitent également que soit maintenu « l’interdit civilisateur de donner la mort ».
Les plus jeunes citoyens sont pour la légalisation d’une aide active à mourir, alors que les personnes âgées restent favorables au statu quo actuel.
Des différences profondes s’expriment sur l’ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes et aux femmes seules.
Pour certains, le principe d’égalité des droits entre les couples mariés indépendamment de l’orientation sexuelle, dans la définition d’une infertilité pathologique ou l’égalité financière devant l’accès à certaines techniques de PMA à l’étranger, doit primer. Selon d’autres, les droits de l’enfant priment, notamment celui d’avoir un père, et le principe d’égalité ne peut être invoqué dans un contexte où le recours à la technique est nécessaire. Des réserves sont également exprimées concernant l’application de la PMA aux femmes seules en raison d’une possible vulnérabilité sociale, économique et psychologique pouvant potentiellement nuire à l’enfant. Le rapport relève aussi des craintes quant à un potentiel effet boule de neige avec l’ouverture de la PMA conduisant à la légalisation de la gestation pour autrui (GPA), même si ce dernier point a été peu abordé par ailleurs.
Un consensus existe sur le droit des enfants nés de PMA de connaître l’histoire de leur conception. La gratuité du don de gamètes et le refus de la marchandisation du corps humain sont également des opinions partagées, de même qu’une réflexion sur l’accès aux origines des enfants nés d’une PMA avec tiers donneur.
Le public a un besoin d’information sur ce que sont les examens génétiques et leur portée. La liberté de choix (de savoir, de garder l’enfant) est rappelée comme principe cardinal en la matière, mais le rapport ne relève pas de tension « au sein de la société entre la crainte d’un eugénisme et la volonté de réduire la souffrance, entre les risques et les dérives possibles de l’application élargie de dépistages et leurs bénéfices reconnus ou attendus ». Il est proposé de lancer une étude expérimentale pilotée à grande échelle sur le dépistage préconceptionnel pour évaluer la légitimité de sa généralisation, de renforcer la politique de santé concernant le handicap, d’assurer l’accès aux tests génétiques sur le territoire, et de sécuriser les données personnelles génomiques.
Le rapport relève que « si les données personnelles relatives à la santé collectées dans le cadre du soin bénéficient d’une protection légale spécifique, celles qui sont issues du développement d’applications/ objets connectés ou de l’usage des réseaux sociaux – hors du cadre institutionnel du soin – ne bénéficient d’aucune protection particulière autre que celle dévolue aux données personnelles en Europe ». Les craintes saillantes lors des débats en région sont l’absence potentielle d’interlocuteur pour l’interprétation et la « traduction » de ses propres données personnelles, ainsi que l’imposition des objets connectés – dont le refus signifierait un soin de moins bonne qualité – qui provoquerait une dégradation de la relation patient-médecin en étant proposés comme seule solution pour pallier les insuffisances du système de santé. Beaucoup sont favorables au partage des données pour accélérer la recherche, sous réserve d’une information claire quant à leur utilisation. Il est demandé que la liberté de choix soit réellement assurée via une refondation du consentement, que des garde-fous soient mis en place pour protéger la vie privée, et que l’humain garde la main dans le processus décisionnel.
Les robots et les systèmes numériques ont leur place dans le domaine de la santé, mais ces technologies doivent rester accessoires, programmées pour des tâches déléguées définies, et ne pas déshumaniser la médecine. Il a parfois été soulevé que freiner leur développement pourrait être contraire à l’éthique de par les possibilités qu’elles offrent, en veillant à ce que les algorithmes ne développent pas de nouvelles inégalités sociales ou territoriales. La complexité de ces technologies pose la question du consentement éclairé, de même que celle de la chaîne des responsabilités en l’absence de cadre juridique. Lors de son audition, la CNIL a recommandé que soient formés à l’éthique « tous les maillons de la chaîne algorithmique » (du concepteur au citoyen), que ces systèmes soient rendus compréhensibles en renforçant les droits inscrits dans la loi « Informatique et libertés », et qu’ils soient conçus au service de « la liberté humaine, notamment au niveau des interfaces homme-machine ».