Le 24 novembre 2016, le Comité d’évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) avait décidé d’inscrire à son programme de travail une évaluation de la prise en charge de l’autisme. Il s’agissait de « procéder à une évaluation des politiques publiques en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme [TSA] ».
Or, début avril 2018, le Premier ministre, Edouard Philippe, a présenté une « stratégie » sur cinq ans, avec 100 mesures concrètes (chiffrées à 344 millions d’euros) visant à « rattraper le retard » de la France en matière d’autisme : le quatrième plan « autisme » (2018-2022) est né.
C’est à l’aune de cette présentation qu’il faut lire ce rapport d’évaluation du CEC rédigé par Daniel Fasquelle (Les Républicains) et Nathalie Sarles (La République en marche), qui ont mené diverses tables rondes et auditions consacrées aux différents aspects de ce sujet. Ce mercredi 6 juin, les deux députés ont en effet remis leurs conclusions et présenté 31 propositions.
Rappelant qu’il y a près de 700 000 personnes qui présentent des TSA en France, dont 100 000 jeunes de moins de 20 ans, les rapporteurs estiment que la stratégie nationale pour l’autisme définit par le gouvernement « apparaît complète dans les champs d’action qu’elle couvre et ambitieuse dans ses objectifs » mais « peut encore être précisée sur certains points ». Dès lors, ils indiquent vouloir « mettre en exergue quelques priorités qui leur paraissent fondamentales, et pour lesquelles ils souhaitent que les cinq prochaines années soient décisives » :
→ « structurer de manière efficace le parcours de repérage et de diagnostic dans chaque région, avec des délais indicatifs, en prenant pour modèles les organisations efficaces qui ont été mises en place, afin d’assurer sur l’ensemble du territoire un accès égal au diagnostic et à la prise en charge précoce des enfants » ;
→ « s’assurer que les professionnels aient reçu une formation actualisée à la prise en charge de l’autisme et que les familles bénéficient d’un accès facile à l’information sur l’offre de prise en charge et d’accompagnement ». Concrètement, le rapport recommande « d’élaborer un annuaire des formations initiales et continues prenant en compte les connaissances actualisées des neurosciences et intégrant les recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de santé » ;
→ « améliorer les méthodes d’intervention et de prise en charge en assurant l’application effective des recommandations de bonnes pratiques édictées en 2012 et 2018 par la Haute Autorité de santé » ;
→ « transformer la prise en charge au profit de l’inclusion des enfants et adultes avec TSA dans la société » ;
→ « construire un système de suivi et d’évaluation de la politique de prise en charge de l’autisme et des troubles du spectre autistique (qui fait défaut actuellement), portant en particulier sur l’efficacité des méthodes éducatives et de la prise en charge par les établissements et les services, ainsi que sur la qualité de vie et le bien-être des adultes autistes pris en charge par les établissements sanitaires et les services médico-sociaux » ;
→ « augmenter l’effort financier consacré à la recherche sur l’autisme et les TSA et assurer une meilleure coordination des moyens et des équipes ».
Sur ce dernier point, les rapporteurs précisent qu’il faudrait « quintupler les financements prévus en consacrant chaque année 14 millions d’euros aux appels à projets publics et publics-privés dans le domaine de l’autisme et des troubles du neuro-développement, pour réaliser un véritable investissement national dans ce domaine, générateur de retombées à moyen terme ».