« Ce rapport n’est pas l’avis du Comité consultatif national d’éthique. » L’avertissement de Jean-François Delfraissy, président du CCNE, n’est pas anodin. Le rapport de synthèse des états généraux de la bioéthique, remis à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST) mardi 5 juin, et rendu public dans la foulée, a suscité des doutes sur l’honnêteté et l’objectivité du document, le comité ayant pour habitude de rendre des avis sur la plupart des thèmes abordés. Comme pour désamorcer les critiques, Jean-François Delfraissy tient à préciser que le comité a été aussi « neutre et objectif que possible » pour retranscrire ces six mois d’expression citoyenne, et qu’il « reprendra sa liberté la semaine prochaine pour rendre un avis à l’automne », avec ses propres pistes de réflexion sur l’action législative à mener. Il salue une « mobilisation citoyenne bien plus importante qu’aux états généraux de l’alimentation », avec 271 débats organisés par les espaces de réflexion éthique régionaux dont « un tiers impliquant les étudiants », et 154 auditions d’organisations au CCNE. Le site web des états généraux donne également une bonne mesure de l’engouement suscité. Aux 115 propositions formulées par le Comité consultatif national d’éthique lors de la mise en ligne du site, 65 000 contributions ont été ajoutées par 30 000 participants – orientées à 70 % vers les thématiques « prise en charge de la fin de vie » et « procréation et société » –, occasionnant 830 000 votes de 183 500 visiteurs uniques. « Ce n’est pas une vision de l’opinion française mais de celle des participants », nuance le président du CCNE. « Même si nous avons évité l’écueil d’états généraux des sachants et des médecins, les banlieues et la France profonde n’ont pas été assez touchées et des militants ont monopolisé la parole sur certains sujets, comme la procréation, les prises de position. Nous avons également perçu une méfiance de certains citoyens vis-à-vis des scientifiques, parfois même des médecins. »
Neuf thématiques étaient au programme de ces états généraux de la bioéthique : recherches sur l’embryon, examens génétiques et médecine génomique, dons et transplantations d’organes, neurosciences, données de santé, intelligence artificielle et robotisation, santé et environnement, procréation et société, accompagnement de la fin de vie. « Chaque sujet convoque une liberté individuelle, comme le droit à la dignité pour la fin de vie », souligne Karine Lefeuvre, directrice adjointe du département des sciences humaines et sociales de l’Ecole des hautes études en santé publique et membre du Comité consultatif national d’éthique. « C’est un processus spécifique et original, la révision de la loi de bioéthique repose sur une consultation citoyenne septennale. » « Ce système ouvert a d’ailleurs fait ressortir un dixième sujet de préoccupations : la place du citoyen dans la médecine du futur », renchérit Jean-François Delfraissy. « Quelles que soient les thématiques, on remarque un consensus sur des valeurs éthiques “à la française”, comme le refus de la marchandisation du corps ou le respect de l’autonomie. » Même si la phase de consultation est terminée, les débats vont se poursuivre jusqu’à début juillet. En s’appuyant les travaux du Comité consultatif national d’éthique, de l’OPECST et du Conseil d’Etat, le gouvernement devrait élaborer son projet de loi et le déposer devant le Parlement d’ici à la fin de l’année.
Afin de répondre aux exigences de la loi de bioéthique de 2011, le CCNE a mis en place un comité citoyen composé de 22 personnes représentant la diversité de la population française. « Nous avons été chargés de faire une lecture critique de ces Etats généraux, et nous avons choisi d’approfondir les thèmes “fin de vie” et “génomique en pré-conceptionnel” », détaille Marie Line-Ruster, membre du comité citoyen. « La mobilisation a été réelle mais insuffisante car la communication n’a été effectuée que sur des supports traditionnels », poursuit Jean-Christophe Buggeai, un autre membre. « La répartition des débats en région a été inégale, et il faudrait modérer la parole militante. Concernant les thèmes traités, nous recommandons de rendre publiques les données de recherche génétique de manière anonyme, et d’autoriser le suicide assisté ou l’euthanasie pour les patients atteints d’une maladie incurable avec une espérance de vie inférieure à six mois. »