La Haute Autorité de santé n’en est pas à son coup d’essai sur le sujet : recommandations globales de prise en charge (2011), travaux sur le suivi médical des aidants naturels (2010), sur la prise en charge des troubles du comportement… Cette fois, et dans le cadre du plan « maladies neurodégénératives » 2014-2019, il est question du « parcours de soins et d’accompagnement adapté pour les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée »(1).
Lors de la présentation de ce nouveau guide vendredi 25 mai, la professeure Dominique Le Guludec, présidente de la HAS, a parlé d’un sujet capital. « Malgré tout ce qui a été mis en place, ces maladies sont encore sous-diagnostiquées ou diagnostiquées tard avec un parcours de soins encore difficile du fait de la méconnaissance des professionnels de la santé de nombreux dispositifs mis en place et donc souvent sous-utilisés. » Un constat pour le moins sévère alors que, selon les chiffres officiels, plus de 850 000 personnes sont atteintes de ces maladies en France.
La Haute Autorité de santé fait donc des recommandations sous la forme d’un guide et de fiches pratiques. Elle rappelle le rôle crucial des médecins généralistes car ils sont le premier maillon de la chaîne d’accompagnement. Ce sont eux qui vont intégrer les patients dans le parcours afin de permettre d’anticiper et de limiter la perte d’autonomie. Cela passe par un diagnostic précoce qui est également essentiel pour les patients et leur famille. « Le pire est de découvrir les symptômes sans les comprendre. Quand le diagnostic est posé, même si cela peut être un choc, c’est toujours une forme de soulagement car on peut mettre des mots sur ce qui arrive. A partir de cet instant, on va pouvoir prendre des dispositions et se battre », témoigne Philippe de Linarès, membre de France Alzheimer, dont la femme souffrait de la maladie à corps de Lewy.
Dans ce guide, la HAS met également en exergue le besoin de coordination des différents acteurs médicaux, médico-sociaux et sociaux (médecins traitants, gériatres, orthophonistes, ergothérapeutes, acteurs psychosociaux…). Ces maladies étant graves, complexes et évolutives, elles imposent une prise en charge progressive, graduée et personnalisée. La pratique médicale doit par conséquent s’adapter et peut s’appuyer sur un suivi infirmier notamment à domicile – 8 patients sur 10 vivent leur maladie chez eux – l’enjeux étant d’adapter, en fonction de l’évolution des symptômes, le parcours de soins et de vie des patients et de leurs aidants afin d’éviter la rupture dans l’accompagnement.
Dans ce guide, qui s’organise autour de trois objectifs – le diagnostic, une bonne coordination entre tous les acteurs et le soutien aux aidants – la question de la prise de médicament n’est pas abordée. Et pour cause, la commission de la transparence, qui évalue les médicaments en vue de leur remboursement, a jugé que ceux dédiés aux malades d’Alzheimer avaient un intérêt médical insuffisant. Agnès Buzyn, ministre de la Santé, a d’ailleurs fait savoir, lundi 28 mai, que le gouvernement devrait annoncer prochainement leur déremboursement. Dominique Le Guludec a appelé « à ne pas focaliser » sur cette seule question du déremboursement en insistant sur « l’importance du guide ». Un nouvel outil que les professionnels de la santé doivent à présent s’approprier afin de favoriser un diagnostic précoce et la mise en place d’un parcours de soins et d’accompagnement adapté.
(1) Retrouver le guide sur