La Journée mondiale de la trisomie 21, qui a eu lieu le 21 mars, a relancé – à travers plusieurs colloques qui ont ponctué cette date symbole – les éternelles questions autour de cette lourde pathologie : faut-il généraliser le dépistage au risque d’un eugénisme socialement acceptable, éthiquement condamnable et politiquement discutable ? La question n’a rien de théorique avec la banalisation des tests de dépistage. Elle est même au cœur de la réalité. Tous les chiffres montrent (voir page 10) que le nombre de naissance d’enfants trisomiques ne cesse de diminuer, au point que la maladie devrait être classée dans la catégorie des maladies rares d’ici à 2020-2025. L’eugénisme est-il devenu la norme ?
Or, si elle est toujours terriblement invalidante, la trisomie est viable. Alors qu’autrefois, l’espérance de vie des trisomiques ne dépassait pas 10 ans, elle s’approche aujourd’hui des 70 ans. Et si demain, la recherche médicale trouvait un traitement permettant de réduire les effets de la maladie, voire de l’éradiquer, ces avortements médicaux d’aujourd’hui n’apparaîtront-ils pas comme une erreur morale a posteriori ? Mais en même temps, comment ne pas comprendre ces parents terrifiés à l’idée de faire grandir un enfant avec un tel handicap ?
Le débat est terrible. Pour l’éclairer, nous avons donné la parole à deux grands experts – le professeur Didier Sicard, qui a présidé le Comité consultatif national d’éthique de 1999 à 2008, et Stéphane Viville, professeur à la faculté de médecine de Strasbourg et praticien hospitalier, spécialiste de la biologie de la reproduction et créateur du premier centre de diagnostic préimplantatoire en France – et suivi un colloque (voir pages 10-11) où toutes ces questions et d’autres encore ont été posées sans que des réponses précises aient été apportées.