Les aidants familiaux en mal de reconnaissance

Sur les 8,3 millions de personnes qui assistent un proche en France, environ la moitié ont une activité professionnelle. Une situation que les pouvoirs publics semblent avoir pris en compte avec la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, dont les avancées restent cependant insuffisantes pour l’association France Alzheimer. Le rapport, qui se penche sur le vécu des aidants familiaux accompagnant un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, rappelle que l’épanouissement dans la vie professionnelle est « souvent considéré comme indispensable » pour assumer ce fardeau en gardant un lien avec le réel. Une vision partagée par 96 % des aidants interrogés dans le cadre d’un précédent sondage, qui parlent, au-delà de la nécessité financière, du besoin de penser à autre chose, par exemple.

Des aidants qui ne sont pas du genre à se lamenter sur leur sort : même si l’immense majorité d’entre eux admettent la fatigue, le stress, la difficulté à avoir une vie sociale ou des loisirs causés par cette situation, ils font ressortir le positif, à savoir le développement de compétences valorisables professionnellement, comme l’empathie, l’écoute ou l’organisation. La moitié des aidants n’ont pas parlé de leur double situation à leur hiérarchie, que ce soit « par volonté de préserver [leur] vie privée, mais aussi par peur des répercussions négatives, ou par crainte que celle-ci ne puisse pas [leur] apporter de réponses ». C’est pour sortir de cette impasse que l’étude au cœur du rapport de France Alzheimer a essayé de cerner la diversité des cas des aidants salariés à partir d’un petit panel trié sur le volet.

Premier constat, la situation peut être choisie ou subie : le proche devient aidant pour des raisons éthiques (respect de la volonté de la personne malade, devoir moral…), affectives ou financières (coût du placement en EHPAD [établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes]) ; ou du fait du refus de la personne malade d’être assistée par un professionnel, ou de la difficulté pour le proche d’établir un lien de confiance avec ce dernier.

Une des difficultés majeures créées par la double situation est l’impossibilité pour les aidants familiaux de se projeter à moyen ou long terme. La « charge mentale » que constitue le suivi de l’évolution de l’état du proche est d’autant plus importante qu’il n’est pas possible de l’anticiper. Il arrive bien souvent qu’un événement imprévu affectant la personne dépendante survienne et chamboule l’organisation de l’aidant, qui doit être prêt à réagir dans l’urgence et est ainsi en proie à une anxiété permanente. Une relation au temps qui est déjà impactée en temps normal, quand les proches aidants doivent concilier leur vie familiale avec leur activité professionnelle : coups de téléphone réguliers au domicile pour s’assurer que la personne va bien, démarches effectuées sur le temps de travail pour la mise en place d’aides…

Conséquence directe de cette juxtaposition des univers : une grande fatigue « psychique et physique » qui peut aller jusqu’au burn-out, et une vie familiale et sociale qui passe au second plan. L’enfant et le conjoint peuvent d’ailleurs parfois se sentir « relégués », ce qui peut affecter durablement les relations familiales. La moitié des aidants interrogés ont ainsi été conduits à réorganiser leur temps de travail ou à devoir changer de situation professionnelle, par un temps partiel, du télétravail, une diminution des responsabilités ou une modification des missions…

Pour parler avec leur employeur, les aidants ont besoin d’une relation de confiance avec lui. Plusieurs d’entre eux n’osent pas évoquer le sujet, pour « ne pas gêner » ou ne pas avoir l’air de « quémander ». Deux tiers de ceux qui ont franchi le pas ont trouvé un manager faisant preuve de compréhension et d’écoute, mais le dernier tiers s’est heurté à un employeur fermé au sujet, minimisant les difficultés. De plus, aucun dispositif n’existe, ni dans la majorité des structures, ni au niveau légal, permettant de s’absenter sans perte de salaire ou sans devoir rattraper ses heures. Exceptions notables : deux des personnes interrogées se sont vu proposer un allégement de la charge de travail et le gel des objectifs de performance sur l’année. Des compensations qui, en l’absence de cadre légal établi, restent au bon vouloir de l’employeur.