Des recommandations recommandables

Le 19 février, la Haute Autorité de santé (HAS) a dévoilé deux documents, attendus depuis plusieurs années, qui pourront servir de référence aux professionnels. Leur diffusion « doit constituer un axe fort du quatrième plan “autisme” », qui sera lancé « à la mi-mars », a assuré Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, dans un communiqué.

La première de ces deux recommandations de bonnes pratiques(1) porte sur les interventions auprès des adultes et sur leurs « parcours de vie ». Première du genre sur ce sujet en France, elle a été élaborée par la HAS et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), qui doivent fusionner le 1^er avril.

Les deux organismes constatent, sans surprise, que « l’offre d’accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l’enfant ». Particulièrement dans le milieu ordinaire, dans lequel la HAS et l’ANESM appellent au développement de services d’accompagnement à domicile ou encore d’aides pour la vie professionnelle. L’enjeu est de garantir à l’adulte autiste « la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen » : non-discrimination, dignité, intimité, vie personnelle, privée et familiale, liberté d’aller et venir, accès au logement… L’offre en établissement médico-social est, elle aussi, « insuffisante », avec « moins de 7 000 places en 2014 et plus de 1 000 adultes vivant encore dans des établissements pour adolescents faute de place », soulignent les auteurs.

Le document rassemble des préconisations visant à « construire un projet personnalisé » pour la personne dans tous les domaines du quotidien. Autre ambition : « intervenir sur l’environnement de l’adulte autiste », en particulier auprès des familles, en leur apportant de l’information, des contacts vers lesquels se tourner, des solutions de répit…

Le rapport, qui repose sur un consensus d’experts, désigne « les approches comportementales, neuro­développementales ou neurocognitives comme indispensables dans l’accompagnement de l’adulte autiste ». Les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, déjà décrites comme « non consensuelles » dans les recommandations HAS-ANESM de 2012 sur les enfants, ne sont même plus citées.

La HAS insiste par ailleurs sur le besoin d’accompagner les professionnels : « Un travail de collaboration en réseau au niveau local est recommandé, tout comme des formations spécifiques à l’autisme, des réunions régulières pour soutenir les professionnels dans leur travail quotidien, l’incitation à des projets innovants et créatifs… »

Le second document(2) émane de la seule HAS. Il actualise ses recommandations concernant le repérage et le diagnostic chez l’enfant et l’adolescent, qui dataient de 2005. Une mise à jour nécessaire, explique la haute autorité, du fait de « l’évolution des connaissances et des parcours depuis dix ans dans le domaine de la détection, du diagnostic et des interventions précoces ». La HAS présente des outils (questionnaires, protocoles…) pour que les professionnels (médecins, personnel des crèches, etc.) repèrent et évaluent les troubles le plus tôt possible. Il reste encore beaucoup à faire car, même si l’autisme « peut se manifester entre un et deux ans », le diagnostic tombe encore « en moyenne entre trois et cinq ans ».

Christine Meignien, présidente de Sésame Autisme, s’est particulièrement réjouie de la recommandation sur les adultes, pour laquelle son association, parmi d’autres, a été consultée. Ce document vient rappeler qu’« il n’y a pas que du soin » dans les interventions à proposer, commente Christine Meignien. Celle-ci note l’accent mis sur l’expression des projets de la personne, la prise en compte de son vieillissement, ou encore l’idée que les outils de communication mis en place auprès de l’enfant autiste restent utilisables à l’âge adulte.

« Nous espérons que le quatrième plan s’appuiera [effectivement] sur ces recommandations, comme le troisième plan [2013-2017], pour lequel les recommandations de 2012 sur l’enfant et l’adolescent avaient servi de fil rouge », assure Christine Meignien. Même si ces préconisations ne sont pas opposables, celles de 2012 avaient créé « une dynamique » et se sont fait une place dans la culture des professionnels, observe-t-elle.

Autisme France a, elle aussi, salué dans un communiqué la parution des recommandations, qui rappellent que les adultes autistes, « même avec des troubles associés, parfois sévères, ont droit à une vie d’adulte ». Leur mise en œuvre nécessitera « des changements majeurs » : « évaluer les besoins et y répondre, demander […] les moyens nécessaires pour y arriver », analyse l’association. Par exemple, « mener des évaluations fonctionnelles [des personnes] suppose d’avoir des psychologues du développement formés en nombre suffisant ».