Selon l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), la fin de vie des personnes âgées à domicile « mérite une attention soutenue de la part des professionnels ». Et ce, à la fois parce qu’elle nécessite des soins et une assistance de longue durée, mais aussi parce qu’elle soulève « de nombreuses questions », en particulier au regard de la qualité de l’accompagnement et du respect des droits et des libertés individuelles. Afin de mieux guider les professionnels d’aide et de soins à domicile dans l’accompagnement « de la mort dans le grand âge de la façon la plus digne possible », l’ANESM a récemment publié des recommandations de bonnes pratiques professionnelles(1).
L’ANESM recommande aux services d’aide et de soins intervenant à domicile de soutenir les professionnels. Elle propose ainsi de sensibiliser et de former ces derniers à la démarche palliative en inscrivant, par exemple, des actions de formation et de sensibilisation dans le plan de formation continue. Ces actions concerneraient, notamment, les droits des personnes, la communication sur la fin de vie ou encore la connaissance des acteurs intervenant dans ce cadre. Sur le terrain, l’agence nationale estime qu’il serait opportun de mettre en place un relais du personnel pour les fins de vie difficiles et un équilibre des plannings.
L’ANESM préconise de s’assurer que la personne accompagnée a bien été informée sur ses droits, préalablement au recueil de sa volonté. A cette fin, elle estime nécessaire de remettre à toutes les personnes accompagnées unsupport d’information relatif aux droits des personnes en fin de vie. Elle propose, par ailleurs, d’organiser, sur le territoire, desséances d’information relatives aux droits des personnes accompagnées mais aussi des proches aidants.
Selon l’agence, c’est après avoir informé l’usager sur ses droits que les professionnels de l’aide et du soin à domicile peuvent procéder au recueil de ses souhaits sur les conditions de sa fin de vie (besoins en termes de relations sociales et familiales, prise en charge de la vie spirituelle, organisation des funérailles…). L’ANESM estime que, lorsque la personne âgée n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, ils doivent solliciter l’avis des professionnels les plus présents au quotidien et celui des proches aidants – après s’être assuré, par le biais de l’équipe pluridisciplinaire, de « leur proximité effective et de leur entente » avec la personne.
Pour repérer les besoins des personnes en fin de vie et évaluer les situations, l’ANESM propose, notamment, d’organiserla remontée et le partage d’informations « dès lors qu’un signe d’aggravation de l’état de santé de la personne accompagnée est repéré par un membre de l’équipe ». Afin d’assurer le bien-être de la personne accompagnée, l’agence estime nécessaire de la placerau « centre des décisions »,en s’efforçant d’obtenir « en toutes circonstances, à défaut de son consentement, son assentiment ou son refus ». Elle recommande aussi aux professionnels de l’aide et du soin à domicile de veiller à l’adaptation du domicile et d’évaluer les éventuels besoins d’aménagement et de matériel spécifique.
Autre préconisation : soutenir davantage les proches aidants, en échangeant avec eux « autant que nécessaire et selon les besoins ». Selon l’ANESM, les professionnels de l’aide et du soin à domicile devraient veiller aux risques liés à la santé des proches aidants – notamment les signes d’épuisement – et leur proposer des solutions de soutien, le cas échéant. L’agence estime, par ailleurs, indispensable de les former aux gestes simples, « dans la mesure de leur capacité », et de s’assurer de leur bonne compréhension des informations (droits, situations ou complications possibles…).
Après le décès de la personne accompagnée, l’ANESM propose plusieurs recommandations afin :
→ de prendre en charge le corps du défunt avec respect, en garantissant, notamment, la diffusion et l’appropriation des procédures auprès des professionnels (réunion d’information, élaboration d’outils simples…) ;
→ d’accompagner le deuil des proches aidants, en identifiant avec eux, en amont de l’accompagnement, la conduite à tenir en cas de décès ou encore en les orientant, selon les besoins, vers les « ressources disponibles » pour les aider dans leurs démarches administratives (caisse d’assurance maladie, mutuelles…) ;
→ de soutenir les professionnels en proposant, par exemple, un temps d’échange avec un psychologue ou un personnel d’encadrement sur les « difficultés possibles à trouver la juste proximité » dans la relation entre le professionnel et la personne accompagnée.
(1) Disponibles sur