Afin de promouvoir la diversification des formes d’habitat inclusif adaptées aux besoins et aux attentes des personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative, une instruction du 22 janvier 2016 relative à la déclinaison régionale du plan « maladies neuro-dégénératives » 2014-2019 prévoyait l’engagement de travaux nationaux complémentaires(1). L’objectif était de poursuivre la dynamique d’amélioration des réponses sociales et médico-sociales aux personnes touchées par une maladie neuro-dégénérative pour notamment être mieux accompagnées à leur domicile.
Dans cette optique, une nouvelle note d’information, récemment publiée, diffuse aux agences régionales de santé (ARS) des recommandations sur la conduite à adopter face au développement de cette nouvelle offre d’habitat inclusif. Elaboré dans le cadre d’un groupe de travail composé notamment de « territoires témoins » et des principales fédérations représentant les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives, le guide a pour objectif de donner des pistes permettant de mieux accompagner les projets dans le respect des compétences de chacun, indique la direction générale de la cohésion sociale (DGCS).
Les formes d’habitat inclusif « visent à améliorer la réponse en assurant une surveillance en fonction des besoins des personnes ». Elle permettent « plus de flexibilité dans l’organisation des actes de la vie quotidienne, grâce à la mise en commun des plans d’aide individuels », rappelle la note.
La diversification offerte par ces formes d’habitat adaptées au handicap et à la perte d’autonomie pour les personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative (MND) répond à trois enjeux principaux, selon la DGCS :
→ permettre à la personne malade de rester « chez soi » tout en n’étant pas isolée et en bénéficiant de services ;
→ améliorer la réponse aux besoins d’accompagnement du malade à son domicile ;
→ renforcer la prévention et le rôle du malade dans la gestion de la maladie par une implication renforcée.
Ainsi, afin de développer et d’accompagner des habitats inclusifs à destination des personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative, la DGCS formule 15 recommandations aux ARS, axées autour de quatre objectifs :
→ structurer le rôle des acteurs institutionnels locaux dans l’accompagnement du développement de l’habitat inclusif à destination des personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative. Les conseils départementaux et les ARS doivent prendre conscience de la plus-value de ces projets innovants, notamment au regard de la fluidification des parcours qu’ils permettent, souligne la DGCS. A cet effet, elle préconise notamment de mettre en place, à l’échelle de chaque département, une gouvernance territoriale des partenaires institutionnels autour de la conclusion d’un accord-cadre entre les principales institutions locales afin d’arrêter une stratégie commune et une doctrine partagée ;
→ prendre en compte les besoins spécifiques des personnes atteintes de MND dans leur accompagnement au sein d’un habitat inclusif. Cette question est essentielle dans la conception des projets et dans le fonctionnement des habitats pour assurer une réponse adaptée au plus près des besoins spécifiques de chacun des publics, souligne la DGCS ;
→ sécuriser juridiquement et économiquement les montages des projets d’habitat inclusif à destination des personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénératrice. La participation des ARS pour sécuriser la coordination de l’accès aux soins et garantir l’existence d’une offre de service médico-social de proximité doit être encouragée, indique notamment la note ;
→ améliorer la connaissance et rendre plus visible l’habitat inclusif à destination des personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénératrice. La problématique de l’habitat inclusif à destination des personnes atteintes d’une MND doit être portée devant l’Observatoire national de l’habitat inclusif, suggère la DGCS. En outre, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie via le portail « personnes âgées », les maisons départementales des personnes handicapées et les maisons départementales de l’autonomie doivent se mobiliser pour informer les publics cibles sur l’offre d’habitats inclusifs présents sur le territoire, souligne la note.