Démocratie sanitaire ?

La loi du 4 mars 2002 a consacré l’émergence du droit de l’usager dans le système de soins. Depuis, l’idée de démocratie sanitaire fait son chemin, mais quelle définition recouvre-t-elle exactement ? Quels en sont les points forts, mais également les points faibles ? Car si le terme fait consensus, son contenu fait débat, pointe Alexandre Biosse Duplan, qui anime la mission « associations de patients et d’usagers » à la Haute Autorité de santé. Son livre s’adresse aussi bien aux personnes qui souhaitent s’informer sur leurs droits qu’aux professionnels du soin et de l’accompagnement social et aux gestionnaires d’établissements. « Ce livre est à la convergence des secteurs sanitaire et médico-social, souligne l’auteur. Par exemple, lors d’une admission, les EHPAD sont tenus de demander au résident s’il a rédigé des directives anticipées dans un document écrit mentionnant ses souhaits pour sa fin de vie. » Outre le rappel des droits individuels du patient, de l’usager et de la « personne accueillie », l’ouvrage fait le point de manière très pédagogique sur les récentes évolutions des lois concernant la représentation des usagers, les actions de groupe, le consentement aux soins… Il aborde également des points litigieux comme l’information, la gestion des plaintes, la bientraitance, la confidentialité, la déclaration des événements sanitaires indésirables… Autant d’éléments indispensables pour que la démocratie sanitaire ne reste pas un vain mot, comme c’est encore parfois le cas. Ainsi, 8 % des établissements médico-sociaux n’ont toujours pas de conseil de la vie sociale ni d’instance de représentation de leurs bénéficiaires…