« Jeunes » malades ignorés

« Alexis a commencé à avoir des pertes de mémoire mais le neurologue a dit qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que c’était dû à un surcroît de travail… Et puis il a fait une dépression nerveuse. Nous, ses proches, on tombait de haut : ça ne pouvait pas arriver à Alexis ! », explique sa femme, Marie-France. Puis, un jour, à la suite d’une consultation au centre médical des Monts-de-Flandre, à Bailleul (Nord) – destiné à prendre en charge des patients atteints des maladies d’Alzheimer ou apparentées –, est tombé le diagnostic de dégénérescence lobaire fronto-temporale. Parmi d’autres, le couple témoigne dans le projet transmédia J’existe encore consacré aux « malades jeunes », réalisé par le photographe Carl Cordonnier et le docteur Florence Lebert. En France, un malade d’Alzheimer est défini comme « jeune » s’il a présenté ses premiers symptômes avant 60 ans. D’autres personnes jeunes sont atteintes par les maladies dites « apparentées », comme la démence à corps de Lewy ou la dégénérescence lobaire fronto-temporale. « Les malades jeunes ne se sentent pas bien compris ou soutenus lorsqu’on leur propose l’aide habituelle offerte aux malades plus âgés. Ils demandent que leurs particularités soient entendues, comprises et reconnues », explique Carl Cordonnier, qui travaille sur le sujet depuis vingt ans. A travers J’existe encore, il a voulu les laisser exprimer leur voix. « J’ai travaillé de façon immersive en associant les patients et les aidants rencontrés au centre à des groupes de parole et en leur proposant de les photographier comme ils le souhaitaient, c’est-à-dire que même si ce n’étaient pas eux qui appuyaient sur le bouton de l’appareil photo, ils ont pu choisir la pose, le lieu, le format et le style de la photo qui devait représenter ce qu’ils percevaient. » Ainsi, Marie-Jeanne promène son chien sur la plage de Malo-les-Bains, Alexis jardine, Gérard, dont l’épouse Patricia, malade Alzheimer, est décédée, montre des photos de leur mariage… Le livre – tout comme l’exposition, qui se tient en ce moment à Lille – se divise en trois parties, mettant en scène les trois différents types de neurodégénérescence. Les saynètes photographiées sont prolongées par des témoignages et des extraits d’échanges entre les aidants, les malades et une volontaire de France Alzheimer. A ces médias s’ajoute une application pour tablette qui sortira le 30 novembre. Destinée tant au public qui souhaite s’informer sur ces maladies qu’aux professionnels de santé, elle reprendra les mêmes éléments, enrichis de créations sonores et de diaporamas thématiques.